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2017-2019

UNE TRES LONGUE CONVALESCENCE

Après l'arthrodèse en 2017, nous avons vécu des mois très difficiles, au point qu'ils nous est arrivé de penser qu'Alexis allait nous quitter très prochainement et que ça serait mieux pour lui car c'était trop difficile...

Dans chapitre je vais tenter de vous raconter notre quotidien à cette époque, mais je vous spoile la fin pour que ce soit moins démoralisant surtout si vous êtes des parents concernés : il y a un après et  aujourd'hui je ne regrette pas cette opération, même si ça aurait pu être plus facile et que nous aurions pu être mieux accompagné.

Très clairement on a connu le pire après l'opération alors qu'il était si bien avant, mais aujourd'hui il va bien alors que ça ne serait probablement pas le cas sans cette opération.

LE WEEK END DE REPIT QUI FINIT MAL

L'avant dernier weekend de Juillet Alexis était en weekend de répit à Chinon, pour que je puisse me reposer. J'en avais profité pour partager avec l'infirmière mon désarroi quant aux pleurs inconsolables d'Alexis, comme des crises à heures fixes... Je me souviens encore de sa phrase "on en a un ici comme ça, faut pas se laisser faire! Il faut faire preuve d'autorité, ça marche..." Ca me mettait mal à l'aise d'imaginer mon Alex qui me manipulait, et cette phrase m'a trotté dans la tête tout le weekend... 

J'ai appelé plusieurs fois dans le weekend, je n'ai pas pu l'avoir car ils avaient peur que ça le perturbe... Mon cœur se tordait de l'imaginer seul ce long weekend à gérer sa douleur et ses émotions... Le samedi soir l'infirmière avec qui j'avais parlé le vendredi me dît fièrement qu'il avait essayé de faire sa crise, 5 fois, mais qu'elle avait été ferme à chaque fois et qu'il avait compris et s'était tût rapidement (30 min), il était calme et souriant... La nuit de samedi à dimanche il n'avait quasiment pas dormi mais était calme. Le dimanche Alexis avait été peu expressif et moins souriant le matin,  il s'était agité et avait pleuré au point d'avoir 38.1 de fièvre l'après midi, mais tout s'était bien passé dans l'ensemble d'après l'infirmière. Je le récupérai à 17h... Je le trouvais fermé et tendu. Aucun contact visuel, pas de sourire... Fragilisée et pleine de doutes sur mes feelings de maman, influencées par "l'expérience" des professionnels du polyhandicap , j'ai envisagé la possibilité qu'il me fasse la gueule..

Hospitalisation Juillet 2017 

UN SYNDROME MENINGE

A ce stade, j'avais compris qu'on était pas dans la norme, et qu'on en avait pour un bon moment... je m'étais mis en tête 1 an 1/2 voir 2 ans. Il fallait donc retrouver un équilibre coûte que coûte, même inférieur à ce qu'on avait connu, mais on ne pouvait pas rester comme ça , en suspend, il fallait reprendre notre vie en main, il fallait profiter de chaque jour, créer des souvenirs, être de nouveau heureux ensemble pour chasser ces gros nuages.

La situation était ce qu'elle était, mais nous pouvions l'embellir: Nous avons acheter de nouveaux jouets, appris de nouvelle comptines, acheté un 2ème lit médicalisé pour le salon afin qu'il change d'univers plusieurs fois par jour. Nous avions trouvé un fauteuil à bascule pour la nouvelle maison dans lequel il était bien. Les promenades restaient un moment important dans la journée, il suffisait de bien choisir son heure. 

Le déménagement approchait et nous avions quelques travaux à faire. C'était l'occasion de familiariser Alexis avec la nouvelle maison, et lui changer les idées.

La journée la douleur était gérable avec la morphine en libération prolongée et quelques gouttes à action rapide en plus de temps en temps. Mais tous les soirs vers 18h et toutes les nuits vers 5h Alexis hurlait pendant 1 à 2h et nous étions totalement impuissants. Si nous donnions plus de morphine, nous avions des effets secondaires importants, c'était l'impasse...

J'étais épuisée et nous avons dû laisser Alexis en Weekend de répit à Chinon du Vendredi soir au Dimanche après midi pour que je puisse récupérer un peu. J'avais très peur que ça se passe mal car je ne l'avais jamais laissé alors qu'il n'était pas en pleine forme! Mais le personnel a été au petit soin et il a eu sa morphine comme à la maison et cela s'est passé aussi bien que possible vu les circonstances, et il a hurlé aux même heures qu'à la maison...

Prêt pour la sortie!

On finira de se soigner à la maison!

LES SOINS PALLIATIFS

Une fois rentrés à la maison, début Août nous rencontrions le médecin de l'équipe palliative. Le mot palliatif fait souvent peur car on pense que c'est la dernière étape avant la mort, mais en fait ce n'est pas que ça. Dans notre cas il s'agissait de trouver des solutions pour améliorer le confort et donc la qualité de vie d'Alexis.

Cette rencontre a été très importante pour moi. Les médecins étaient très attentifs et ont pris tout le temps nécessaire pour faire le point et connaître Alexis; l'examiner avec beaucoup de douceur, comprendre la situation, avant et après l'opération, nos difficultés depuis...

Sur les conseils de notre médecin de famille je notais dans un cahier depuis quelques semaines chaque dose de médicament donnée, le comportement d'Alexis, et tous les faits marquants de sa journée.

Le médecin de soins palliatifs l'a parcouru en détails et a pu en tirer des conclusions qui ont tout changé pour nous : il nous a expliqué que d'après son examen  Alexis avait 2 sortes de douleur, des douleurs lombaires et des douleurs  neuropathiques. Le Lyrica venait d'être introduit à l'hôpital pour les douleurs neuropathiques, mais l'hôpital nous avait dit de  baisser la morphine en contrepartie. Or le médecin de soins palliatifs nous conseilla de maintenir la morphine car il avait besoin des 2!

Et d'après le cahier que je tenais, il a pu voir qu'il y avait des pics de douleurs aux environ de 18h et 6h du matin, ce qui est un fait connu sur ce genre de douleurs! Il nous conseilla donc de mettre un simple doliprane 2h avant ces horaires afin de ne pas laisser la douleur s'installer, et dès le soir même "les crises" de pleurs diminuèrent de façon notable...

EN ROUTE POUR LES VACANCES : LE PIRE TRAJET DE NOTRE VIE...

Sur une aire d'autoroute, un lit improvisé pour le repos du guerrier après la crise... Et une maman qui veille et se remet de ses émotions...

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Notre guerrier n'est apparemment pas contre les voyages, tout dépend des conditions!

Pour ne pas revivre la situation de crise comme à l'aller, nous nous sommes équipés et Alexis a voyagé allongé, tout en douceur, pour le retour!

Nous avions réserver des mois à l'avance un gîte PMR près de Biarritz, avec l'accord du chirurgien à l'époque qui avait dit qu'il serait totalement rétablit à cette date !

Au vu de la douleur d'Alexis et des péripéties récentes, nous nous sommes longuement interrogés sur le bien-fondé de partir quand même. 
Nous venions de faire le point avec l'équipe de soins palliatifs et les choses semblaient s'apaiser enfin. Tout le monde, y compris le corps médical, nous encourageait à partir, pensant que ce break ferait du bien à tout le monde après ces mois d'épreuve, y compris à Alexis.
Nous voulions aussi faire plaisir à Eva et Léa, les sœurs d'Alexis, qui vivaient tout ça sans broncher et en nous épaulant autant que possible. 

En analysant la situation, je pensais que les difficultés seraient les mêmes sur place qu'à la maison. Tout était organisé au niveau médical, on avait même un kiné pour la kiné respiratoire. Alors pourquoi priver tout le monde? Je resterai près d'Alexis quand nécessaire et on profiterait avec les autres dès que possible!

Oui mais... Pour arriver sur notre lieu de villégiature, il y avait 5h30 de route. Nous n'avions pas imaginé que cela allait être un véritable calvaire pour Alexis contrairement à ce que le chirurgien nous avait assuré...

Tout s'est bien passé pendant 3h30, puis subitement il s'est mis à hurler et était inconsolable. Nous avons dû nous arrêter en urgence sur une aire d'autoroute.  Nous avons fabriqué un lit sur le haillon arrière, et nous lui avant redonné de la morphine en urgence. Sa saturation est descendue à 82%, il a fallu l'aspirer et lui mettre de l'oxygène. Une fois que la morphine eut fait son effet, la crise avait été tellement dure que nous l'avons laissé se reposer un peu sur ce lit improvisé et nous n'avons repris la route qu'1h plus tard. La suite du voyage s'est faite allongé comme on a pu dans le camion, dans un état de tension extrême avec encore une dose de valium nécessaire et la VNI dans le camion. Le but était d'arriver le plus vite possible pour l'installer confortablement dans le lit médicalisé qui l'attendait sur place. Effectivement une fois arrivé, il s'est endormi assez rapidement et ce jusqu'à 17h30 le lendemain, avec quelques réveils pour des aspirations plus que nécessaires.

Les vacances se passèrent comme à la maison, avec de longs moments au lit, de la kiné respiratoire car il était toujours très encombré et des promenades 1 jour sur 2 qui lui faisaient du bien si c'était au bon moment et pas trop long! On remarquera que les changements de positions assis/couchers sont particulièrement douloureux au point qu'on doive anticiper et donner 2 gouttes de morphine avant un transfert poussette /lit.
Et pour le retour, pas question de revivre la même expérience! puisqu'Alexis est mieux couché, nous avons acheté un matelas et revu l'installation dans le véhicule pour lui permettre de voyager allongé!
Et le retour s'est très bien passé! Alexis est resté détendu et souriant tout le long! Papa un peu tendu de se faire arreter ou d'avoir un soucis sur la route, mais ouf , on est rentré tout en douceur et sans encombres!

Ce sera les prémices d'une autre histoire, bien plus sympa à vivre, mais ça nous ne le savions pas encore ;)
(rendez-vous dans l'onglet polyhandicap et voyage!) 
 

Septembre 2017

Alexis dans sa "Little Room de Lilli Nielsen" faite par maison sur l'inspiration d'un article vu sur Hoptoys.

Rentrée de Septembre 2017

Bien qu'Alexis ne soit pas en institut, nous sommes soumis aux mêmes cycles que les autres enfants car Alexis est suivi par des professionnels en libéral! Et j'avoue que ça me plait de parler de sa rentrée, c'est ma façon de côtoyer la normalité sur certains aspects! Les cycles permettent de mieux apprécier les choses, de rompre avec la routine!
Balneo pleure en rentrant
psychomot pleure en arrivant, repond a sa plainte, rythme et vie sociale
orthophoniste idem , semble en confiance, bon souvenir
mi sept reg cetogene

chinon :2x par mois 
fin sept fievre somatique?
pleure plus depuis sept et exigeant ms consolable par strategie (tyran)
baisse morphine et met anxiolitique

echec baisse morphine

mi nov tres douloureux comme en juillet, on augmente la morphine, gros effet secondaire, cercle vicieux respi transit, en fait pyo +++
rdv chir bonnard hypo etirement trop fort, estime ca ira mieux ds 18 mois, pas besoin de reoperer avt 1 an
rdv appareillage dossier inclinable
gibertini dit vni x pour le coeur rapide. grosse colonistion pyo ( pas eu colly en juillet? car pas vu depuis 3 ans) envisage intraveineuse 
chinon rfuse de le prendre car pas de kine
. et we tres difficile avec aggravation pulm. mardi urg ecbc changement antibio

 
 

DERNIER WEEK END DE REPIT

fin de semaine c est mieux, on decide chinon pour souffler avec constantes toutes les 6h.

en arrivant c est la meem qen juillet, mauvais pressentiment ms je passe

on me le passe q une fois. q ds la chambre car pyo, pas de bain (pleure) car pyo, tv ds sa chambre, pleure pour les soins, pleure la nuit, dimanche dort de 10 a 15h 

j arrive a 16h gris et bleu marbre, amorphe mon doigt aucune reaction, pas de regard de sourire, encombre +++

je le dis au 2 pers presentes, amelie jusqu a 15h, plein de sourire depuis 1h, sat a 97

perplexe on part.trajet stressant . maison sat a 86. aspi +++, stimulation , apres 3h je le retrouve un peu et me rassure tt en preparant la valise pour l hopital

on decide d attendre le lendemain pour lui laisser le temps de se remettre du we 

lundi tel aux urg, on apprend nx germe tres virulent , il est attendu le soir meme pour traitement en iv

enfin, 3 semaine avec coeur a 120 140 qui lutte

10 piqures pour le perfuser

pas si mal par moment

ms yoyo inquietant

essai vni nasale

optiflow

semaine se passe plutot bien. sat 85 avec 2l ms sortie prevue dimanche qd meme avec 3 antibios. encore un nx germe sorti a l ecbc 

tres difficile

je defais pas les valises...

kine et dr trouvent poumon mieux. desat fatigue et neuro

amelioration avec vni et 5lo2 nx masque nasale et nx reglage moins fort et mieux supportes 

controle hopital mercredi, satisafisant, on continue cetogene 6 mois, on baisse lyrica doucement des q poss, 2eme masque nasal pour les appuis, on arrete prise en charge, repos+++

nitrate bourgeon

fin ttmt le 25/12

c est mieux ms besoin o2 regulieremnt meme en journee. repos total sauf kine respi

fetes se passent bien avec precaution et isole chambre

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