UNE TRES LONGUE CONVALESCENCE

Nous avions réserver des mois à l'avance un gîte PMR près de Biarritz, avec l'accord du chirurgien à l'époque qui avait dit qu'il serait totalement rétablit à cette date !

Au vu de la douleur d'Alexis et des péripéties récentes, nous nous sommes longuement interrogés sur le bien-fondé de partir quand même. 
Nous venions de faire le point avec l'équipe de soins palliatifs et les choses semblaient s'apaiser enfin. Tout le monde, y compris le corps médical, nous encourageait à partir, pensant que ce break ferait du bien à tout le monde après ces mois d'épreuve, y compris à Alexis.
Nous voulions aussi faire plaisir à Eva et Léa, les sœurs d'Alexis, qui vivaient tout ça sans broncher et en nous épaulant autant que possible. 

En analysant la situation, je pensais que les difficultés seraient les mêmes sur place qu'à la maison. Tout était organisé au niveau médical, on avait même un kiné pour la kiné respiratoire. Alors pourquoi priver tout le monde? Je resterai près d'Alexis quand nécessaire et on profiterait avec les autres dès que possible!

Oui mais... Pour arriver sur notre lieu de villégiature, il y avait 5h30 de route. Nous n'avions pas imaginé que cela allait être un véritable calvaire pour Alexis contrairement à ce que le chirurgien nous avait assuré...

Tout s'est bien passé pendant 3h30, puis subitement il s'est mis à hurler et était inconsolable. Nous avons dû nous arrêter en urgence sur une aire d'autoroute.  Nous avons fabriqué un lit sur le haillon arrière, et nous lui avant redonné de la morphine en urgence. Sa saturation est descendue à 82%, il a fallu l'aspirer et lui mettre de l'oxygène. Une fois que la morphine eut fait son effet, la crise avait été tellement dure que nous l'avons laissé se reposer un peu sur ce lit improvisé et nous n'avons repris la route qu'1h plus tard. La suite du voyage s'est faite allongé comme on a pu dans le camion, dans un état de tension extrême avec encore une dose de valium nécessaire et la VNI dans le camion. Le but était d'arriver le plus vite possible pour l'installer confortablement dans le lit médicalisé qui l'attendait sur place. Effectivement une fois arrivé, il s'est endormi assez rapidement et ce jusqu'à 17h30 le lendemain, avec quelques réveils pour des aspirations plus que nécessaires.
Les vacances se passèrent comme à la maison, avec de longs moments au lit, de la kiné respiratoire car il était toujours très encombré et des promenades 1 jour sur 2 qui lui faisaient du bien si c'était au bon moment et pas trop long! On remarquera que les changements de positions assis/couchers sont particulièrement douloureux au point qu'on doive anticiper et donner 2 gouttes de morphine avant un transfert poussette /lit.
Et pour le retour, pas question de revivre la même expérience! puisqu'Alexis est mieux couché, nous avons acheté un matelas et revu l'installation dans le véhicule pour lui permettre de voyager allongé!
Et le retour s'est très bien passé! Alexis est resté détendu et souriant tout le long! Papa un peu tendu de se faire arreter ou d'avoir un soucis sur la route, mais ouf , on est rentré tout en douceur et sans encombres!

Ce sera les prémices d'une autre histoire, bien plus sympa à vivre, mais ça nous ne le savions pas encore ;)
(rendez-vous dans l'onglet polyhandicap et voyage!)