Le quotidien d'Alexis

Alexis se réveille vers 8h. On le met dans sa pousette et il émerge tranquillement en écoutant les allers et venus des uns et des autres, en musique souvent, car Alexis adore la musique. 

Ensuite, c'est les médicaments qu'Alexis prend par la sonde de gastrostomie (antiépileptique et antidouleur), puis la toilette et les soins. Alexis adore qu'on le fasse participer : il a appris à appuyer sur la seringue de médicaments (cf vidéo), et on lui fait faire la toilette de son visage en le guidant. Selon son encombrement on lui fait aussi des aérosols pour fluidifier ses sécrétions et le faire tousser.

la seringue de gastrostomie

Tous les jours Alexis fait des exercices de rééducation et des activités sensorielles afin de l'aider à se développer. Nous avons une partie du salon dédiée à cela avec des tapis et un grand miroir, ainsi que du matériel et des jeux spécialisés achetés par  l'association. 

Le principe est simple : un corps est fait pour bouger, comme il ne peut pas le faire seul, nous le guidons en respectant ses limites et ses contraintes! Et puisqu'il ne peut découvrir le monde par lui-même et puisqu'il ne peut pas bouger seul, nous tentons de reproduire pour lui des experiences et des sensations ordinaires pour tout un chacun. 

Généralement, nous faisons une séance le matin et une autre l'après midi. Ce sont des moments de tête à tête avec Alexis durant lequels on lui donne toute notre attention et qui sont un réel plaisir pour lui. Cela dure entre 1 et 2h avec des petites pauses. 

On  essaie d'assouplir ses articulations afin de garder une certaine motricité, on insiste tout particulièrement sur l'ouverture des mains, tout cela de façon ludique.

Le kiné passe 2 fois par semaine pour des gestes plus techniques, et nous avons également un verticalisateur et un motilo pour travailler la station debout.

séance coordination des bras

motilo 2018

On fait également des exercices sensoriels : cela peut être des massages à l'aide d'objet ou avec des rythmes et des sensations différentes : doux, dur, lent, des pressions ou des effleurements... Cela lui permet de prendre conscience de son corps, ses contours.

sensation du sable sur les mains

Nous faisons des exercices de rééducation orale pour travailler la déglutition et faire reculer le réflexe nauséeux. Depuis l'opération de 2017 Alexis ne pouvant plus se rendre à Tours, sa maman reproduit les gestes appris chez l'ortophoniste qui suivait Alexis.

Nous travaillons également la vision et plus spécialement la poursuite occulaire à l'aide d'objet lumineux ou contrastés. Nous utilisons également la lumière noire et le fluo.

Nous travaillons aussi le sens vestibulaire : c'est ce qui nous permet de situer notre corps dans l'espace, ses déplacements et ceux de notre entourage. Les mouvements rotatifs, les balancements et tournoiements apportent une grande stimulation vestibulaire au cerveau, l'aidant ainsi à mieux organiser et traiter les informations sensorielles.

Et l'ouie alors??? Alexis a l' oreille très fine! Depuis qu'il est tout petit nous avons l'habitude de dire que c'est la seule chose qui ne pose pas de problème! Nous l'utilisons comme un outil, un moteur, pour le reste : par exemple, pour faire du lien et qu'Alexis sâche à quoi s'attendre pour la journée, nous relions des morceaux de musique à des  personnes ou des activités. Lorsqu'il entend le morceau, il l'associe aussitôt et stresse beaucoup moins! 

Il a cependant besoin d'un casque anti-bruit dans certains lieux car il est hypersensible. Il adore son casque, c'est toujours un grand plaisir pour  lui!

Quand Alexis a faim il réclame avec un bruit de langue. Il a un rythme bien réglé: on le branche à sa pompe de nutrition pour 2h à 11h30 puis à 17h et ce sont des moments où on le laisse se reposer car et il est fatiguable. Parfois il dort, et d'autres il joue en autonomie et à son rythme.

On écoute aussi souvent de la musique douce, des histoires ou des bruits blancs (fond sonore monotone et constant qui permet de masquer les bruits provenant de l'environnement. Les touts-petits ne sont pas habitués au silence et les bruits blancs peuvent les rassurer, or Alexis a un cerveau très immature qui réagit souvent comme un bébé).

Vers 14h  on fait une promenade si le temps le permet. Alexis adore les promenades surtout sous les arbres. Il aime regarder le contraste des feuilles et du ciel. Et une promenade c'est toujours une expèrience sensorielle!

Nous avons également l'intervention de professionnels : le kiné passe 3 fois par semaine pour la kiné respi et 2 fois pour la kiné motrice.

Nous avons une séance de psychomotricité par semaine.

Nous avons momentanément suspendu depuis Mars 2017 toutes les séances de rééducation qui avaient lieu sur Tours (orthophonie, thérapie padovan, orthoptiste et balnéothérapie), car Alexis a subi une opération du dos dont il ne s'est toujours pas remis... (cf dans le menu : l'Arthrodèse)

Ensuite nous avons un moment de jeu, soit allongé sur le tapis,  soit assis contre nous. On lui met les jeux dans ses mains, on l'aide à appuyer sur les buzzers, on raconte des histoires, ou encore on regarde des images ou des vidéos sur la tablette... 

piscine

buzzers

alexis joue au foot

Vers 18h00 c'est le retour de papa et ses soeurs. Il est sur son tapis et il écoute et s'interresse à tout ce qui se passe autour de lui. Il aime ce moment ou tout le monde raconte sa journée, rigole et papote. Il fait des AAAAHAAAAH et participe à sa façon.

Chacun passe un moment avec lui et aprés quelques rigolades, quelques morceaux de musiques ou histoires c'est l'heure du dodo...

Alexis se couche vers 21h. On lui donne ses médicaments (antiepileptiques et antidouleurs) et on l'emmène dans sa chambre.

Il est ravi de retrouver sa chambre style snoezelen (pleine de jeux de lumière mais zen). En effet, il ne dort jamais dans le noir complet car il a très peur et fait des crises d'epilepsies. Il a une guirlandes LED, 1 nounours lumineux et un projecteur d'étoile qu'il adore...

Il s'endort rapidement, et il faut mettre la VNI car sa saturation descend. Il dort profondément jusqu'à 1h30 du matin, mais il faut surveiller ses constantes qui sont souvent trop basses, et ajuster l'oxygène si besoin, le repositionner...

On se lève entre 5 et 10 fois par nuit en temps normal pour le retourner, le réinstaller, remettre la VNI, l'oxygène... Quand il est moins bien cela peut-être plus de 30 fois par nuit... je reviendrai plus en détails sur cela dans un autre chapitre...