Témoignage Gastrostomie

Ce chapitre s'adresse plus particulièrement aux parents qui se voient proposer l'intervention de gastrostomie pour leur enfant.

Je suis donc entrée dans des détails techniques afin de donner un témoignage complet pour qu'ils puissent se faire une idée de l'opération mais aussi de la vie quotidienne avec une gastrostomie ( et un Nissen dans notre cas).

Les circonstances

Debut Juin 2007, Alexis a été de nouveau hospitalisé pour une pneumopathie. Il avait de la fièvre et était très encombré. C'était hélas devenu une habitude...

Mais cette fois c'était beaucoup plus grave. Son état s'est très vite dégradé et durant le weekend il s'étouffait dans un mucus vert qui s'écoulait en continue par la bouche. Mais c'était le weekend... Pas de Dr, pas d'examen, pas de décision...

Le lundi soir un medecin est venu me voir et m'a dit qu'à la radio ses poumons étaient blancs (ce qui est très mauvais signe apparement) et qu'il ne savait pas s'ils pourraient le sauver... Et il est reparti...

Je passe les détails de cette hospitalisation qui a duré 4 semaines, et a été très difficile... Depuis nous avons changé d'hôpital...

 

Poumons blancs

La sonde naso-gastrique

L'essentiel est qu'Alexis se soit battu comme un lion et ait remonté la pente ! 

Depuis le début de cette hospitalisation il n'était plus alimenté par la bouche. Dans un premier temps c'était des perfusions, et quand il allait un peu mieux on lui a posé une sonde nasogastrique. C'est un tuyau souple que l’on passe par le nez, et qui descend dans l'œsophage et s’arrête dans l’estomac. Cela permet de nourir le patient grâce à une pompe raccordée à l'autre extrémité de la sonde.

Alex SNG
Sng pompe

la gastrostomie

Après quelques semaines de sonde naso-gastrique, Alexis allait mieux, mais il n'était plus question de reprendre une alimentation normale , beaucoup trop risqué, et il a donc fallu passer à l’étape suivante : la gastrostomie.

La gastrostomie est un appareil qui permet de connecter une pompe à nutrition à l’estomac. Elle nécessite une opération pour être mise en place. C’est donc une solution à long terme contrairemant à la sonde naso-gastrique.

Bouton mic key shema

les avantages de la gastrostomie

Par rapport à la sonde naso-gastrique, la gastrostomie offre des avantages supplémentaires :

Fini les soins de "moustache" (technique de pansement pour fixer la sonde) ;

Elle se bouche moins (le tuyau dans le nez est d'un diamètre beaucoup plus petit que celui de la gastrostomie);

L’enfant ne peut plus l’agripper et l’arracher aussi facilement (ce qui est très fréquent et la pose est un soin invasif très désagréable...) ;

Et j'avais toujours peur que la sonde se soit déplacée et que la nutrition aille dans ses poumons directement... Cela était une source de stress vraiment importante pour moi.

On nous avait donc expliqué que la gastrostomie était LA solution pour Alexis et nous attendions avec impatience !

Bouton mic key photo
Bouton mickey

L'intervention de Nissen concomittante

Fin Juillet 2007, à peine remis, Alexis allait donc subir sa 1ère grosse intervention. 

Nous n'étions pas rassurés car l'anesthésie est dangeureuse chez les enfants comme Alexis : on ne sait jamais si une fois extubés ils sauront respirer seuls à nouveau... Parfois le reflex ne se réenclenche pas et c'est la catastrophe... 

Mais après ce qui venait de se passer nous n'avions pas vraiment le choix...

De plus, Alexis avait un RGO (reflux) vraiment important à cause de son hypotonie.  Il avait des médicaments à prendre 1/2h avant le repas puis à la fin du repas plus  des anti-acides... C'était très difficile à gérer et pas très efficace. Il avait donc été décidé que dans la même opération, on lui ferait un nissen, ce qui règlerait le problème du RGO et des fausses routes par inhalation.

Le Nissen consiste à faire en sorte que la partie haute de l’estomac, enveloppe la partie basse de l’œsophage grâce à des sutures. Cette opération de Nissen va ainsi viser à renforcer la fermeture du sphincter intérieur de l’œsophage. Ce sphincter est une sorte de clapet anti-reflux servant à éviter la remontée des aliments et de l’acide de l’estomac à l’œsophage. 

Shema nissen

L'opération et les suites opératoires

L'opération devait durer 3h environ. J'étais rassurée par le fait que ce n'était pas une chirurgie ouverte : l'intervention était réalisée sous coelioscopie, on lui faisait juste  5 petits trous (trocarts) pour passer les instruments. 

Mais Alexis s'encombra à cause de l'anesthésie et comme il toussait beaucoup pendant l'opération le chirurgien fut géné dans ses manipulations qui doivent rester extrèmement précisent en coelioscopie, et cela dura finalement 5h30...

Après quelques heures en réanimation il fut extubé sans problème et les 2 premiers jours se passèrent plutôt bien hormis l'encombrement. Il ne souffrait pas vraiment car il était trop shooter.

Une fois redescendu dans le service de chirurgie viscérale ce fut un peu plus difficile. Le transit reprenait et il fallait évacuer tous le gaz insufflé lors de l'opération. C'est un très mauvais moment à passer... Il avait des doses d'antalgiques forts mais cela ne suffisait pas pour couvrir la douleur. 

Ensuite, on a commencé à passer la nutrition à très petit débit, et j'ai appris à utiliser la pompe de nutrition en vu du retour au domicile. Les 5 jours d'hospitalisation qui ont suivis, les débits et les volumes ont été adaptés aux besoins d'Alexis et j'ai également appris à nettoyer l'orifice de gastrostomie, et nous avons pu rentrer à la maison! 

Installation nutrition avec pompe nutricia :TUTO

Mon bilan de la gastrostomie et du nissen

La gastrostomie n'a pas été difficile à accepter pour nous car nourrir Alexis était devenu un vrai calvaire : non seulement on y passait plus de 8h par jour mais en plus on l'entendait faire ses fauses routes et on avait l'impression de l'empoisonner... De plus tous les traitements antiepileptique, anti reflux etc... avaient un goût infecte. on avait l'impression de le gaver... Donc pas de deuil à faire de ce côté là c'était au contraire un vrai soulagement et un grand confort pour lui comme pour nous! 

Mon seul regret est d'avoir respecté l'interdiction totale de l'alimenter par la bouche et de n'avoir pas plutôt travaillé avec un orthophoniste la déglutition et la découverte du goût et de l'odorat. Pas dans un but alimentaire mais pour l'éveil sensoriel. Nous le faisons nous-même depuis quelques temps mais nous avons perdu un temps précieux dans sa petite enfance qui je pense n'est pas complètement rattrapable.

Concernant le Nissen, j'ai été surprise de constater qu'il ne pouvait plus du tout vomir par la bouche. Ce n'est pas un problème en soi car on ouvre la gastrostomie pour le soulager quand il a des nausées et cela fonctionne très bien.

Mais c'est un frein supplémentaire pour le faire garder par une personne non habituée : déjà il n'est pas toujours facile de faire comprendre qu'il a des nausées mais ne peut pas vomir par la bouche. De plus, les nausées entrainent de l'hypersalivation et il peut s'étouffer avec et faire une fausse route. Il faut donc réagir vite et ouvrir la gastrostomie. 

Enfin tout ce qui concerne la gastrostomie est un acte infirmier ce qui complique les prises en charge : par exemple dans le taxi de l'IME, le chauffeur n'avait pas le droit de toucher sa gastrostomie et si Alexis était pris de nausées la consigne était d'appeler le 15. Or je doute que le chauffeur sache expliquer au SAMU qu'il a un enfant qui a des nausées et s'étouffe mais qui ne peut pas vomir par la bouche... C'est une des raisons qui nous a conduit à stopper la prise en charge d'Alexis en IME car Alexis était dans une période ou il était très nauséeux et aucune solution correcte n'a été proposée par l'établissement.

Nous avons donc pris l'habitude de toujours avoir un raccord de gastrostomie sur nous au cas où, cela fait partie de la trousse d'urgence au même titre que les anti-épileptique.

 

 

 

Les petits soucis liés à la gastrostomie

L'orifice de gastrostomie est souvent sujet à des petits soucis cutanés qui ne sont pas graves mais peuvent être douloureux pour l'enfant et difficile à faire disparaître.

1- Les bourgeons

Très souvent on traite ces excroissances de peau au nitrate d'argent comme les verrues. Le problème c'est que plus la peau est agréssée plus elle se défend en créant des bourgeons... Personnellement j'ai été très satisfaite avec l'Ulcar (solution buvable pour l'estomac) appliqué comme une pommade. En 3 semaines-1 mois, les bourgeons réduisaient et disparaissaient, en douceur, et pour un bon moment.

Cependant depuis 1 an, suite à un problème de taille de bouton ayant entainé des fuites, nous avons eu de très gros bourgeons que nous n'avons pas pu traiter ni par l'Ulcar, ni par le nitrate d'argent. Ils se sont vascularisés et requièrent désormais un petit geste chirurgical... Ce n'est pas grave mais cela nécessite une hygiène accrue du site de gastrostomie. Nettoyage à l'eau et au savon, puis j'utilise des compresses "aquacelle" pour absorber les sécretions et je les changent au minimum 2 fois par jour.

 

2- Les irritations

Il est courant que le pourtour soit rouge, voir à vif. Cela peut être dû aux frottements ou aux fuites de liquide gastrique. Personnellement, j'ai constaté que ce qui fonctionne le mieux chez Alexis, c'est le diprosone (sur ordonnance). Il ne faut pas le mettre en continu car c'est de la cortisone (en pommade) et cela baisse l'immunité. Je le mets maximum 10 jours et j'intensifie l'hygiène en nettoyant 3 ou 4 fois par jour au lieu de 2. Généralement cela suffit pour passer le cap.

 

3-les mycoses

C'est plus rare mais cela arrive... le médecin avait prescrit un antifongique à avaler et on en appliquait aussi sur l'orifice de gastrostomie. le traitement a duré 3 semaines.

4- L'arrachage du bouton de gastrostomie

 Ma plus grande peur dans les débuts  était l'arrachage du bouton !

(Vous trouverez ci-dessous une vidéo qui montre le remplacement du bouton de gastrostomie)

Le trou de gastrostomie se referme en quelques heures. Si on ne replace pas très vite un bouton de gastrostomie, le trou se rétécie et il faut passer par la case urgences, sédation, bloc etc... pour l'agrandir (ce n'est pas une opération mais trop douloureux pour être fait sans être endormi ).

Dans les débuts, j'emmenais partout une petit trousse d'urgence avec des sondes urinaires à balonnet, de plusieurs calibres, afin de parer à toutes eventualités!

Maintenant je suis beaucoup plus zen, et si je pars en vacances, j'emmène un bouton de rechange mais c'est tout. Au pire on peut simplement nettoyer le bouton arraché et le remettre dans le trou, scotché sur le dessus le temps de rentrer à la maison. l'idée étant juste de garder le trou ouvert et à la bonne taille ! (et pas besoin de stérile, juste  propre! )

changement du bouton de gastrostomie