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Créer un foyer adapté à un enfant polyhandicapé : l'histoire de notre parcours vers un chez-nous sur-mesure

lesouriredalexis

Dernière mise à jour : 27 janv.


De notre première maison à un nouveau départ


Quand nous avons acheté notre première maison, une jolie bâtisse de mariniers au bord du Cher, Alexis n’était pas encore parmi nous. À l’époque, tout semblait possible. Cette maison représentait une promesse de bonheur et de sérénité. Mais l’arrivée d’Alexis et la découverte progressive de son polyhandicap ont transformé cette vision. Ce foyer chaleureux a peu à peu révélé ses limites.


Une maison inadaptée à des besoins spécifiques


En tant que maison typique de ce style, elle comportait quelques marches, conçues pour protéger des inondations, et un étage. Au début, c’était encore gérable. Alexis était petit. Nous avions adapté la salle de bain au rez-de-chaussée pour pouvoir y installer un chariot bain-douche. Les deux chambres du bas avaient été rénovées. Nous avions même bricolé une rampe à l’entrée, faite d’anciens volets que nous déployions au besoin.


Chambre d'Alexis dans notre ancienne maison
Chambre d'Alexis dans notre ancienne maison

Salle de bain adaptée pour un chariot bain douche dans notre ancienne maison
Salle de bain adaptée pour un chariot bain douche dans notre ancienne maison

Mais avec le temps, cela n’a plus suffi.

La configuration de la maison, avec ses petites pièces et ses espaces cloisonnés, s’est avérée incompatible avec tout ce dont Alexis avait besoin : un fauteuil roulant imposant, un verticalisateur, un motilo, un tapis de motricité, un lève-personne… sans parler du matériel médical (pompe de nutrition, oxygène, VNI, et leurs consommables). Ses 10 m² étaient devenus bien trop étroits.


Malgré tous nos aménagements, nous ressentions une frustration grandissante. La maison était devenue une contrainte alors que nous avions besoin d’un lieu qui nous simplifie la vie et favorise notre bien-être familial. Il était impossible de pousser les murs dans cette maison et pourtant il fallait trouver un espace à la hauteur des besoins d'Alexis et des nôtres. Mais abandonner notre maison, nos repères, tant de souvenirs et repartir à zéro était un choix difficile...


Photo prise lors d'une promenade avec Alexis
Photo prise lors d'une promenade avec Alexis

Une opportunité inattendue


Un jour, en promenant Alexis, je suis tombée sur une maison à vendre… à 200 mètres seulement de chez nous. Elle n’avait aucune marche. Par curiosité je l'ai chercher dans les annonces immobilières pour voir à quoi elle ressemblait et incroyable, c'était tout ce qu'on aimait dans la nôtre que nous avions refaite de A à Z , mais en plus grand !


Lors de la visite, cela a été une évidence pour chacun : tout ce qu’il nous fallait s’y trouvait. Un grand rez-de-chaussée sans marche, des dépendances, un joli terrain clos, et un étage qui offrirait un espace pour nos filles. Quant au garage, communiquant avec la maison, il offrait une possibilité précieuse : aménager un espace entièrement adapté à Alexis. Ce détail n'en est pas un car après s'être bien renseigné, nous savions que pour avoir des aides conséquentes, il valait mieux partir sur une restauration que sur une extension. La disposition du garage et le fait qu'il soit communiquant avec la maison permettait de ne pas le considérer comme une extension de la maison . Bref, c'était exactement ce qu'il nous fallait, sans changer de secteur, ce qui est très précieux quand on est entouré de bons professionnels qui connaissent bien Alexis coté médical .


Le garage qui allait devenir l'espace adapté pour Alexis
Le garage qui allait devenir l'espace adapté pour Alexis

Le prix de la maison était raisonnable. Elle avait été inondée quelques mois plus tôt lors d’une crue exceptionnelle, et nous étions les seuls intéressés. Le véritable défi s’annonçait cependant : obtenir un prêt.


La photo de l'annonce immobilière
La photo de l'annonce immobilière


Entre combat financier et persévérance


Obtenir un emprunt bancaire pour une famille aidante n’est pas facile. Grâce au soutien d’un courtier, nous avons décroché un prêt et un prêt relais, ce qui nous a permis d’acheter cette maison en attendant de vendre la première, ce qui fut chose faîte en 6 mois.



Au moment de l’achat, la maison comportait une unique chambre au rez-de-chaussée. Nous avons partagé cet espace avec Alexis pendant cinq ans, le temps de réunir les fonds et de transformer le garage en un studio adapté à Alexis de 30 m².

Oui 5 ans ! Vous avez bien lu ! Nous nous étions imaginé 2 ans, mais les choses n'ont pas été aussi simples que nous le pensions…


L'unique chambre du rez-de-chaussée avant les travaux
L'unique chambre du rez-de-chaussée avant les travaux

Du Dépôt de dossier aux réponses : le long parcours administratif


Nous avons entamé très vite les démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour ouvrir les droits à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour l'aménagement du logement . Parallèlement, nous avons contacté une ergothérapeute en libérale et un architecte pour concevoir les plans. Puis, nous avons fait la déclaration préalable de travaux en mairie. Et dans le même temps nous avons convoqués les artisans, 2 différents à chaque poste, pour réunir les devis en vue de les soumettre à la MDPH et à l'ANAH .

Ce processus nous a pris environ 5 mois.

Mais une fois cette étape des devis passée, il s est avéré que les travaux s’annonçaient bien plus coûteux que ce que nous avions imaginé ! Outre l'aménagement du garage, il fallait revoir l'installation électrique, le système de chauffage, la plomberie et l'isolation d'une partie existante ou allait être la chambre parentale . Impossible de scinder le chantier en 2 phases ! Du coup les devis atteignaient 70 000 € ! Environ 50000 pour le garage et 20000 pour le chauffage et l'isolation de la partie existante.

Malgré les aides potentielles ( handicap , isolation, chaudière ) , nous ne pouvions décemment pas lancer le chantier, nous n'avions pas les fonds nécessaires…

Loin de nous décourager, nous nous sommes armés de patience et de courage pour réunir la somme nécessaire. Et pour cela, il nous a fallut cinq ans !


Projet retenu : espace d'Alexis à gauche et espace des parents à droite. Possibilité de surveiller depuis la chambre parentale.
Projet retenu : espace d'Alexis à gauche et espace des parents à droite. Possibilité de surveiller depuis la chambre parentale.


Cinq ans de mobilisation et de persévérance et une solidarité précieuse

Récapitulatif par SOLIHA des dépenses et des aides publiques
Récapitulatif par SOLIHA des dépenses et des aides publiques

Voici comment nous avons surmonté cet obstacle grâce à des partenaires et des dons :


MDPH (PCH) : 10 000 €


Action Logement Énergie : 13 836 €


Anah (Agence nationale de l’habitat) : 12 000 €


Conseil départemental : 5 250 €


Fondation Leroy Merlin : 10 000 €


Lions Club : 4 000 €


Donateurs (mairie, entreprises locales, associations, chorale) et actions de notre association (repas dansants, tombola, ventes de chocolat…) : 15000€

A ce stade nous étions prêts ! On pouvait commencer le chantier! Nous avons donc reconvoqué les artisans que nous avions sélectionnés ( même si les organismes retiennent les devis les moins cher pour les aides, nous n'avions pas forcément choisi ceux là. Nous nous sommes renseignés sur la réputation des entreprises et avons essayé de construire une équipe cohérente. Les différents entrepreneurs se connaissaient entre eux et avaient l'habitude de travailler ensemble ce qui se révèlera être un atout précieux lors du chantier.)


Mais, mauvaise surprise… Les devis envoyés pour l'étude du dossier pour les subventions n'étaient bien évidemment pas signés puisque nous ne savions pas quand le chantier débuterait, tout dépendait du délais de réponse des différents organismes (au final près d'1 an et demi). Or l’inflation, notamment liée à la guerre en Ukraine, avait porté le montant final à 85 000 €, soit 15000€ supplémentaires !


Le chantier était de nouveau compromis… Il était hors de question de refaire tout le parcours pour se retrouver à nouveau 1 an et demi plus tard et avec une nouvelle inflation ! Heureusement, l’association des commerçants, dont certains artisans intervenant chez nous faisaient partie, nous a alors généreusement aidés en faisant un don de 7 000 €! Et pour le reste, la prime de licenciement du papa d'Alexis, qui avait été été licencié suite à son congé proche aidant durant le COVID, allait nous permettre de boucler le budget.



Dernier récapitulatif des dépenses et aides publiques
Dernier récapitulatif des dépenses et aides publiques

Le chantier : neuf mois éprouvants


Les travaux, qui ont duré neuf mois, ont bouleversé notre quotidien. Pendant cette période, nous avons dû vivre à 3 dans le salon avec Alexis 24h/24, tentant de se préserver autant que possible de la poussière du chantier ! Heureusement le bruit n'était pas un soucis. Que ce soit le marteau-piqueur, la visseuse, ou la disqueuse, il adore ce genre de bruits !

Par soucis d'économie, nous n'avions pas pris de « maître d’œuvre » choisissant d'exercer ce rôle nous-même. Cela a exigé une vigilance constante, des décisions difficiles à prendre. Il nous a fallut une grande persévérance face aux retards ou aux erreurs car il y en a toujours, et gérer les imprévus, ça fait partie des joies d'un chantier ! Nous avons parfois dû nous imposer pour éviter d'être facturé en supplément lorsque c'était un oubli dans le devis et d'autres fois accepter des coûts supplémentaires car il y a toujours des surprises en restauration !


1ère partie : on casse tout ! 🚧🔨

Le garage , futur studio d'Alexis
Le garage , futur studio d'Alexis

Notre ancienne chambre et salle de bain
Notre ancienne chambre et salle de bain

2ęme partie : on reconstruit ! 🧱🧗


3ème partie : les ( longues) finitions ! 🖌️🪣


Mais le résultat est là ! Aujourd’hui, Alexis dispose d’une chambre spacieuse, avec une salle de bain pensée pour lui et un espace sensoriel qui s’adapte à ses besoins. Une entrée indépendante permet également d’accueillir plus facilement ses intervenants. Ce nouvel espace est devenu un havre de sérénité, non seulement pour Alexis, mais aussi pour toute notre famille.


Le garage est devenu un joli studio PMR
Le garage est devenu un joli studio PMR
L'entrée indépendante du studio d'Alexis
L'entrée indépendante du studio d'Alexis

L’une des plus grandes difficultés a été de jongler avec le système d’aides. Bien que celles-ci soient précieuses, elles sont remboursées uniquement sur facture acquittée, ce qui nécessite d’avoir des fonds de départ. Nous avons donc dû anticiper chaque acompte et remboursement pour poursuivre les travaux. Heureusement, SOLIHA nous a accompagné avec sérieux et bienveillance, même en reconnaissant que notre dossier était complexe.



Ce projet, bien que long et difficile, nous a beaucoup appris. Nous sommes très fiers du résultat et notre quotidien s'en trouve réellement amélioré. Nous sommes encore rempli de gratitude chaque jour quand nous profitons avec Alexis de cet espace si parfait pour lui.



En conclusion, je dirai que pour un projet comme celui là, l'essentiel est de rester motivé ! Et ça en tant qu'aidant, on connaît ! chaque petit pas nous rapprochait d'un mieux-être familial tant rêvé !

Le delai minimum aurait pu être de 1 an et demi au mieux, avant le début des travaux et de 7 mois pour les travaux si tout s'était parfaitement enchaîné.

Quant aux aides publiques, bien qu'elles exigent des démarches complexes, elles sont un appui non négligeable et on peut compter dessus à hauteur de 50% environ.



Ambiance snoezelen sur mesure pour Alexis
Ambiance snoezelen sur mesure pour Alexis

Quelques conseils pour les familles aidantes qui envisagent des rénovations :


  • Ne sous-estimez pas le temps nécessaire : Entre les démarches administratives et les travaux, armez-vous de patience.


  • Entourez-vous d’experts : Ergothérapeute, architecte, et associations comme SOLIHA sont des alliés précieux.


  • Anticipez les coûts supplémentaires et les délais pour les aides : Les devis sont souvent revus à la hausse, et il y a toujours des surprises durant les travaux, prévoyez une marge.


  • Mobilisez votre réseau : Associations, clubs, entreprises locales peuvent contribuer financièrement ou matériellement pour le reste à charge.


NB : Si vous êtes dans une situation similaire, retenez que ces aides concernent essentiellement les rénovations, car les extensions bénéficient de peu de soutien financier.



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