L'ASSOCIATION
Pourquoi une association ?
L'association "Le sourire d'Alexis" est une association loi 1901 ayant pour but de contribuer au bien-être d'Alexis en lui apportant une aide financière.
Elle est basée à Saint Georges sur Cher dans le Loir et Cher (41).
Elle a été créée par la famille d'Alexis : parents, soeurs, grands-parents, oncles et tantes.
La Création de l'association
Depuis Avril 2015, Alexis n'est plus en institution car le projet de vie proposé par l'IME ne proposait pas de rééducation par des professionnels (car il n'y en avait plus aucun dans l'établissement depuis plusieurs années), et de moins en moins d'activités car Alexis demandait trop de personnel.
Alexis y est resté 4 ans, à temps partiel. Au début, nous pensions qu'il allait s'y épanouir avec d'autres enfants comme lui, de la rééducation et des activités comme le cheval, la piscine.
Mais les conditions d'accueil n'étaient pas à la hauteur des promesses du début et n'ont fait que se dégrader. La dernière année, Alexis ne faisait plus aucune activité car il demandait trop de personnel à lui tout seul. Dans toute la semaine, il n'avait qu'une activité : un moment sur tapis avec l'éducatrice et 2 autres enfants.
Lorsque nous avons demandé qu'il lui soit proposé plus de choses, on nous a répondu de cesser de culpabiliser et de voir une psychologue...
Lors d'une conversation téléphonique un peu plus houleuse, on nous a clairement fait comprendre qu'Alexis était trop handicapé pour ce centre et "qu'ils étaient bon pour les handicapés qui déambulent"...ce qui n'est pas du tout le cas d'Alexis!
Nous avons donc décidé de le retirer de cette institution dans laquelle il n'avait aucune chance de progresser et s'épanouir faute de moyen.
Notre choix
Nous aurions pu chercher une autre institution, plus adaptée mais aussi plus loin de chez nous, où il aurait été interne.
Mais ce n'était pas ainsi que nous envisagions les choses. Alexis avait 14 ans, mais d'un point de vu moteur il est resté au stade d'environ 2 mois, et mentalement ses capacités sont celles d'un enfant de moins de 6 mois. Il est très fragile, et nous sommes conscient qu'on peut le perdre à tout moment. Nous ne l'imaginions pas interne et nous voulions profiter d'un maximum de choses avec lui pour ne rien regretter, se créer des tonnes de souvenirs ensemble...
Nous avons donc choisi de ne pas le remettre en institution et de lui faire suivre sa rééducation en libéral, d'organiser ses activités d'éveil et de loisirs nous-même tout en s'entourant de professionnels compétents pour nous guider.
Sauf que les choses ne sont pas si simples dans la réalité...
A la MDPH (maison du handicap) lorsque nous avons fait un dossier pour avoir de l'aide à la maison car Alexis allait rester avec nous à plein temps on nous a dit "c'est n'importe quoi, sa place est en institution!"; Cela résume parfaitement la position actuelle de la France concernant les personnes polyhandicap..
Le système a été conçu à une époque où le choix n'existait pas, du coup lorsqu'on en sort, ce qui est désormais possible grâce à la loi de 2005, rien n'a été prévu ou presque...
Pour faire simple : Lorsqu'une institution prend en charge un enfant comme Alexis, elle perçoit un prix de journée chaque jour où il est présent, qui est un forfait comprenant : le transport, la rééducation, la nutrition, les activités, le matériel, la chambre, le personnel et tout ce qui contribue au bien-être de l'enfant.
Or lorsque le parent décide de s'occuper lui-même de son enfant, il n'a rien d'autre qu'une maigre compensation de son salaire, qui, même dans le meilleur des cas, reste inférieure au SMIC!
Aucun forfait n'est prévu pour la formation, les activités, ou le matériel qui coûte si cher!
Les Besoins récurents
De plus, la sécurité sociale ne rembourse pas tous les professionnels libéraux nécessaires au confort et à l'épanouissement des personnes polyhandicapés.
Ainsi l'association finance les séances de psychomotricité et d'ergothérapie d'Alexis.
Elle nous permet aussi de lui faire profiter de certaines thérapies qui existent et qui permettent d'avoir de réels progrès dans différents domaines, mais qui ne sont pas remboursées et restent entièrement à la charge des parents (neurofeedback, caisson hyperbare, thérapie Vodjä, médiation animale, balnéothérapie, sonothérapie, musicothérapie, art thérapie...)
L'association nous permet également de pallier au surcoût du salaire des aides humaines formées et qualifiées, qui nous relayent à la maison, car les aides de la MDPH (PCH aide humaine) ne permettent pas de couvrir intégralement leur salaire.
Les Besoins ponctuels
L'association nous a déjà permis de financer certains achats spécifiques, non remboursés (ou seulement partiellement) :
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Le fauteuil roulant avec bascule d'assise et une 3ème roue pour les balades en forêt
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Une assistance électrique pour le fauteuil roulant car la sécurité sociale refuse de rembourser car c'est pour nous aider et non Alexis...
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La transformation de notre garage en chambre/salle de bain adaptées
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le jacuzzi pour la balnéothérapie
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Le cadre de marche MYWAY avec sa trottinette
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La chenillette Freedom Trax qui nous permet d'aller à la plage
Nous avons fait un choix difficile certes, mais nous souhaitons donner la plus belle vie possible à notre fils et nous croyons en lui. Nous espérons donner une chance à notre enfant car nous pensons qu'il y a toujours une marge de progression possible, et quel bonheur, quelle fierté, pour lui et pour nous à chaque étape franchie!
Nous souhaitons donner les moyens de progresser à notre enfant qui aime la vie malgré tout!
Notre choix de ne pas le placer en institut fait de nous des pionniers, et sans votre aide nous ne pouvons mener à bien tous ces projets!
Pour nous aidez
Vous souhaitez vous investir dans l'association Le sourire d'Alexis et devenir un membre actif ?
Vous pouvez nous rejoindre et nous aider développer notre association!
Pour cela il vous suffit de devenir d'adhérant en payant la cotisation de 15€
rendez vous ici
Nous recherchons aussi besoin des compétences et bonne volonté pour organiser au profit de l'association des événements type randonnées, repas, concert, marché de Noël etc...
Vous pouvez aussi tout simplement faire un don
-par chèque à l'ordre de " l'association Le sourire d'Alexis" et nous l'envoyer à l'adresse suivante :
association Le Sourire d'Alexis
14 rue des matiniers
41400 Saint Georges sur Cher
ou participer à la cagnotte en ligne permanente :
Projets Financés par l'Association
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