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VOYAGE & HANDICAP

Depuis qu'Alexis est petit, en tant que maman, j'ai subit chaque voyage comme une charge de travail supplémentaire, et un risque de s'éloigner de l'hôpital pédiatrique où il était connu... Jusqu'à prendre la décision de ne plus voyager quand il a atteint une taille adulte, que les problèmes se sont accumulés...

Et puis tout a changé en 2020! Désormais nous voyageons en van aménagé et nous partons minimum1 semaine par mois pendant 8 mois de l'année!

Je vais donc ici vous raconter notre histoire, comment on est passé d'une extrème à l'autre!

Ce texte a été au départ rédigé pour la conférence "voyage et handicap" du  VANLIFE EXPO de Rennes 2004 ou nous représentions le pôle handicap avec notre véhicule @Handi_van 

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Je vais commencer par vous parler de mon rapport aux voyages avant 2020.

Quand Alexis était petit

 

Quand Alexis était petit, la poussette puis le fauteuil roulant était moins indispensable car Alexis était encore facile à porter. Nous avons donc voyagé régulièrement comme tout le monde en choisissant des destinations assez proches de chez nous au cas où il fallait rentrer rapidement. 

Mais Alexis grandissant, avec un fauteuil roulant et du matériel médical voyager est devenu un vrai challenge... 

Les contraintes en voyage avec Alexis
La place dans le véhicule

il y avait le problème de la place dans le véhicule pour le fauteuil mais aussi pour tous ses bagages, ainsi que son matériel médical !
Bien sûr, on avait la possibilité de se faire livrer sur le lieu de vacances, mais ça veut dire qu’on ne l’a pas sous la main pendant le trajet en cas de problème. Et on prend également le risque à l’arrivée qu’il n’y ait pas tout ce dont on a besoin. Or quand c’est du matériel vital ce n’est pas très rassurant ! Du coup, nous avons toujours fait le choix d’avoir le matériel d’Alexis avec nous en toutes circonstances et ça fait un sacré chargement qui ne passe pas dans tous les véhicules. Heureusement nous avions un trafic L2H1 et donc ce n’était pas trop un problème pour nous.

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Les changements de positions et l'accessibilité

Un des principaux obstacles qu’on a rencontrés en tentant de voyager avec Alexis à partir du moment où on ne pouvait plus le prendre dans nos bras, c'est la fatigue de rester assis dans son fauteuil. Au bout de 3h maximum, Alexis ressent des douleurs et on doit l'allonger. Avec les assises en mousses 3D comme sur la photo, c'est beaucoup moins pénible pour lui qu'à l'époque ou il était en corset siège, beaucoup plus rigides! 

Mais ça n'enlève pas un autre problème : Alexis porte des changes, or autant c’est facile quand on a un bébé, il y a des tables à langer partout, autant quand on a un adulte comme Alexis, rien n’est prévu et c’est mission impossible ! Une fois de plus cela nous limite pour les voyages.

Et il y a bien évidemment le problème du logement adapté, je ne vais pas m’étaler sur ce sujet ici mais on sait que bien peu de logements sont vraiment adaptés “aux handicaps” en réalité et il y a souvent de mauvaises surprises à l'arrivée...

 Les voyages devenaient donc de plus en plus compliqués et donc de plus en plus rares pour nous à partir du moment où Alexis a eu une taille adulte.

En 2017, Alexis avait 13 ans et il a dû subir une opération du dos fin mars. En effet, il avait une scoliose qui écrasait ses poumons, il fallait absolument redresser sa colonne à l’aide de tiges en métal pour corriger cela. Il allait bien à cette époque mais justement il fallait l’opérer avant que son état se dégrade fortement au cours des années suivantes. D’après son chirurgien, c’était l’affaire de 6 semaines et tout serait comme avant en mieux !

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L'opération en elle-même s’est bien passée mais la suite ne s’est pas du tout passée comme prévu. Alexis a énormément souffert ce qui a entraîné une détérioration importante de son état de santé général. Il a été mis sous morphine à des doses importantes et il avait beaucoup de médicaments et soins tout au long de la journée. Ce fut une période très, très compliquée. 

Or pour la 1ere fois nous avions réservé un gîte PMR avec lit médicalisé, lève personne etc... Nous avions même trouvé un kiné sur place pour lui faire sa kiné car il était très encombré en permanence à cette époque.

Ce voyage a été absolument catastrophique. A mi-chemin, l’état d’Alexis s’est dégradé au point qu’il nous a fallu nous arrêter en urgence sur une aire d’autoroute pour lui faire un brancard sur le haillon arrière du trafic et faire des soins pour le stabiliser. Il a été mal pendant plusieurs heures On a dû lui mettre des doses de morphine supplémentaires et du valium  . On était habitué à gérer à la maison des moments très difficiles mais là comme ça, dans ces circonstances, c’était très difficile. 

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 Le jour du retour est arrivé. Nous avions pris la décision de l’installer dès le départ couché dans le trafic, Nous étions allés acheter un pouf confortable pour qu’il soit le mieux installé possible. On avait mis tout le matériel médical à portée de main pour que je puisse intervenir si besoin.   Et heureusement, le retour s’est bien mieux passé, Alexis a même été plutôt souriant.

Mais ce voyage nous a traumatisés. Nous ne voulions plus revivre ça. Il y avait un sentiment de culpabilité d’avoir infligé des souffrances supplémentaires à notre petit bonhomme qui traversait déjà une épreuve si douloureuse...Nos filles étaient grandes, elles pouvaient partir en vacances de leur côté. Nous avons donc fait une croix sur les voyages.

 A cette époque, aller où que ce soit avec Alexis était devenu très difficile et Nous avons cessé de sortir avec Alexis pendant quasiment 2 ans. On se relayait, il y avait toujours l’un de nous qui restait à la maison avec lui.

Voilà, Alexis avait 14 ans et nous faisions déjà une croix sur les voyages à cause du handicap...

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Mais, petit à petit, Alexis a remonté la pente. Il allait de mieux en mieux. On retrouvait notre petit bonhomme heureux de vivre et c’était difficile de s’imaginer que tout ce qu’on avait à lui offrir c’était une vue de sa chambre ou de celle de l’hôpital ou au mieux toujours les mêmes promenades autour de chez nous...

Alors on a commencé à réfléchir, à chercher une idée pour pouvoir bouger avec lui malgré le handicap. En se remémorant le retour en position allongée qui s’était bien passé lors de notre dernier voyage, on a commencé à regarder du côté des camping-cars. 

En camping-car, on enlevait le problème du trajet trop long, les difficultés pour le changer et cela nous permettait d’avoir tout le matériel médical à disposition pour faire les soins pendant le trajet si besoin et on évitait la fatigue de l’installation qui dure 3h à l’arrivée. 

Pourquoi pas tenter ! ? Nous nous sommes lancés en mai 2019, nous avons loué un camping-car avec une grande soute pour y mettre le fauteuil pour un week-end de 3 jours. 

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On avait recréé dans le camping-car une ambiance zen comme Alexis aime avec des guirlandes et un projecteur ; Alexis s’est senti un peu comme à la maison, dans son cocon et il a bien aimé la partie couchée ;

 Mais on se retrouvait avec le problème inverse ! Alexis ne pouvait être assis que pendant les promenades et être trop couché ne lui convient pas non plus, il s’encombre et n’est pas confortable. 

Quant aux transferts ce fut une catastrophe !  La porte d’entrée très étroite et la taille du couloir ne facilitaient pas les transferts, voire même les rendaient dangereux . Donc on se retrouvait avec le même problème que pour le logement non accessible et ce n’était pas la solution pour nous. 

Dans nos recherches on avait bien repéré quelques camping-cars adaptés mais le coût n’était absolument pas envisageable pour notre budget. Nous avons donc dû refermer cette porte...

Et puis il y a eu 2020, le COVID et les confinements et c’est là que le déclic a eu lieu, c’est là que nous avons trouvé notre solution pour voyager avec le handicap d’Alexis !C’est un peu paradoxal mais comme souvent c’est en tombant dans un extrême que vient la solution ...

 Alexis faisait partie des personnes très vulnérables et les médecins nous avaient prévenus que s’il l’attrapait cela lui serait fatal. Nous avons donc vécu un confinement très strict et très long. Nos filles qui travaillaient toutes les 2 dans le domaine du soin ont quitté la maison pour le préserver, et Vincent a été en chômage partiel puis il a pris un congé proche aidant pendant plusieurs mois pour protéger Alexis mais aussi pour m’aider au quotidien puisque nous n’avions plus personne qui venait à domicile. 

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Nous avons dû apprendre à ne compter que sur nous même pour gérer Alex. Que ce soit pour des problèmes de santé ou pour sa rééducation. Nous n’avions plus d’équipe, plus de professionnels de santé, plus de rendez-vous médicaux à part en visio !
 

Très vite, vincent a commencé à mûrir l’idée d’aménager le trafic  Et il m’a proposé de fabriquer un brancard à roulettes pour Alexis comme ça, quand on pourrait de nouveau bouger on pourrait l’emmener avec nous partout et cela nous permettrait de pouvoir le changer chaque fois que nécessaire ou l’allonger près de nous où que l’on soit et donc rester plus longtemps que 2 ou 3h max avant de rentrer  à la maison !

De fil en aiguille, il me proposa de créer un Van adapté au handicap d’Alexis pour partir faire des petites échappées tous les 3. 

A cette époque, Nous ne connaissions absolument pas la vanlife, nous étions totalement novices sur ce sujet et j’avoue que ce projet me semblait un peu fou ! 

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Et puis ça fait tellement de choses à préparer juste pour 3 jours ! Est-ce que ça en vaut la peine ? L'avantage avec la période du covid, c’est que du temps, on en avait ! Alexis n’avait plus aucun rendez-vous et nous ne pouvions plus voir ni amis, ni famille !  Nous étions en autarcie totale, totalement livrés à nous-mêmes.

En y réfléchissant bien, plus rien ne nous retenait à la maison. Alors pourquoi ne pas tenter l’aventure ?

Nous avons donc commencé à réfléchir sérieusement à l’aménagement du trafic en Van adapté pour partir tous les 3.
On faisait une bonne équipe, je trouvais des problèmes et Vincent trouvait les solutions ! 

Nous avons fait beaucoup de recherches sur internet et nous n’avons pas trouvé d’exemple d’aménagement compatible avec notre trafic handicap, qui a une entrée du fauteuil roulant par l’arrière, avec un hayon élévateur.

Donc la solution était de concevoir notre propre aménagement spécifique



 

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Premièrement, nous sommes obligé de rentrer par les portes arrières et donc de garder libre l’allée centrale afin d’arrimer le fauteuil roulant au sol dans les rails prévus

Deuxièmement, nous devons prévoir une plateforme pour allonger confortablement Alexis

Troisièmement, de prévoir une certaine hauteur pour faire les transferts et les soins d’Alexis de façon ergonomique pour nous préserver le dos

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Nous avons décidé d’installer le couchage d’Alexis au niveau de la porte coulissante et calculé pour que la hauteur du lit soit identique à celle d’un lit médicalisé pour les soins et les transferts d’Alexis

L’espace sous le lit doit être conçu pour contenir des caisses avec tout le matériel nécessaire pour les soins d’Alexis. 
Tout doit être accessible et à tout moment et à portée de main !
 

Dans une caisse, nous avons les médicaments et tout le nécessaire pour les soins, l’alimentation et l’hydratation d’Alexis

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Dans une autre caisse nous avons la machine d’aspiration bronchique
Des sondes jetables
Un saturomètre qui permet de vérifier ses paramètres vitaux
Des bouteilles d’oxygène
Et un appareil d’assistance respiratoire

Le grand défi est surtout l’autonomie électrique, car tous les appareils médicaux d’Alexis sont en 220v

Comme solution, nous avons contacté le fournisseur d’appareil médical pour avoir le maximum des appareils sur batteries et des batteries de rechanges

Le résultat nous a permis de tenir en moyenne 3 jours sans électricité
 

Dans le 3ème caisson, il y a les jeux d’Alexis et tout ce qu’il faut pour lui recréer un petit cocon zen, avec des lumières et des projecteurs comme il aime le soir.

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Dès le mois de juillet 2020 :
Voici notre premier prototype prêt pour une première vadrouille à 3 

Nous sommes partis avec une simple glacière et une batterie 110A à décharge lente comme seule source d'énergie !

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Ce premier voyage de 3 jours s’est très bien passé et nous a encouragés à recommencer. 

Et oui nous avions attrapé le virus du voyage en van
On sentait que c’était la meilleure solution pour nous, pour pouvoir voyager avec le polyhandicap d’Alexis.

Dès les premiers voyages, on a pu voir Alexis heureux et on a pu partager ces beaux moments avec lui en sortant de notre quotidien, ça a été une vraie révélation pour nous.

La période difficile de 2 ans, était enfin passée

Grâce au van où tout est prévu et organisé, nous pouvons à nouveau voyager avec un minimum de risques pour Alexis.
On peut s’ouvrir à vivre de nouvelles expériences enrichissantes pour lui et pour nous.
Nous avons retrouvé le goût de voyager !

Nous avons voyagé sur des périodes de 3 nuits maximum pendant 2 saisons estivales, on partait au moins 1 fois par mois, en apportant constamment des améliorations à notre aménagement dans le trafic.

 

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Donc on a rajouté des placards, un petit frigo, deux petite tables de nuits et des paniers de rangements

Nous avions créé une installation électrique avec 2 autres batteries d’occasion

Et comme vous le voyez dans mon installation personnelle,
Avec ce tableau je pouvais sélectionner mes batteries en fonction de leurs état car tous étaient dans des caissons inaccessibles.
Je me suis fait aussi une prise 220v, connectée à un transformateur 12v en 220v pour le matériel médical d’Alexis.

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Nous avons ajouté une galerie et des coffres de toit
Un store et des panneaux solaires d’occasion mais ils étaient pas assez performants pour notre besoin électrique

Comme vous pouvez le voir nous sommes devenus des mordus de la vanlife et voyager 3 jours en Trafic ne nous suffisait plus !

Malgré toutes les améliorations qui ont été faites, nous ressentions surtout les limites du Trafic au moment du coucher principalement

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Le fauteuil roulant restait dehors par manque de place et je dormais sur le plancher en dessous le lit 2 places, pas du tout confortable et il y faisait froid
 

Pour les soins d’Alexis on devaient se pliés en 2 à l’intérieur une fois la porte coulissante fermée

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Au moment de rentrer à l’intérieur, la hauteur du Trafic était déjà limite pour Alexis et de plus nous savions qu’Alexis allait avoir un nouveau fauteuil roulant qui serais plus haut

Donc nous savions que nous allions être obligés de changer de véhicule et quitte à prendre un fourgon plus haut, autant en prendre un plus long pour avoir plus de stockage et ainsi pouvoir partir plus longtemps.

Après de long mois de recherches :
Nous avons trouvé notre perle rare, qu’on a appelé HANDI VAN
C’est un :

Renault Master , VASP handicap, L3H2, 150 chevaux avec 77000 kilomètres et surtout dans notre budget

En ce qui concerne l’aménagement, nous avons repris les principes de base du Trafic car on avait les même contraintes et ca avait fonctionné:
Nous avons donc aussi une entrée du fauteuil roulant par l’arrière avec une rampe et donc automatiquement obligé d’avoir une allée centrale pour le fauteuil roulant

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Voici des dessins 3D de Handi-Van, faits par ma nièce, architecte d’intérieur.
Ses dessins représentent concrètement comment nous avons voulu créer l’aménagement intérieur.

Aux vues de nos besoins, nous avons compris qu’ils nous faudrait plusieurs possibilités d’aménagements
Nous avons donc créé un aménagement modulable en 3 modes.

Premièrement le mode “route”

Le mode route permet de circuler avec le fauteuil de l’arrière à l’avant
Dans Handi-Van, avons la possibilité de pouvoir fixer le fauteuil roulant à 3 emplacements possibles
Ici vous pouvez voir une banquette sur la photo, vous allez comprendre pourquoi je vous en parle dans le deuxième mode

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Le second mode est le mode “pause”

Dans cette configuration, la banquette a été déplié, nous l’appelons “banquette-lit”, elle se situe devant la porte coulissante
La planche du dessus glisse sur celle du dessous pour s’agrandir et offrir un lit de 90 cm de large où l’on peut allonger Alexis pour le changer, le masser, le laisser se reposer lors des longs trajets. 

Nous allons voir rapidement comment on installe la banquette en lit
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Ici vous pouvez voir les étapes pour créer le lit.
Les “scratchs” noir servent à tenir les 2 planches ensembles et ils permettent à que ce soit facilement démontable et remontable
 

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Nous avons aussi la possibilité de faire les soins d’Alexis debout en extérieur comme en intérieur

Pendant qu’Alexis est sur sa “banquette-lit”, nous, nous sommes installé dans le coin salle à manger
Je vous montre en vidéo le montage de notre salle à manger
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Ici vous pouvez voir les étapes pour créer la salle à manger

Alexis aime beaucoup ce mode aussi pour son espace jeux, il est tout près de nous et il a souvent les mains qui viennent se promener vers la table en riant.

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Au départ , on alternait la journée entre mode route et mode pause.

Mais on s’est aperçu qu’Alexis ne voyait pas d'inconvénient à être à l’arrière du fourgon, il est en confiance ou alors tout simplement quand ça roule il aime être loin de ses parents après tout il a 20 ans

Du coup, pour éviter des manipulations, la plupart du temps nous voyageons avec son lit déplié et Alexis dans son fauteuil fixé à l’arrière

Enfin, le dernier mode est le mode pour la “nuit”

Dans cette configuration on abaisse la table pour créer le lit
Je vous montre une vidéo pour mieux comprendre les manipulations

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On retire la table, enlevons le petit caisson, ouvrons le grand caisson et rentrons le petit caisson à l’intérieur.
Puis nous déplaçons le caisson dans l’espace vide et déposons la table qui repose sur le bord des caissons.
Enfin nous rajoutons un morceau de planche pour créer notre lit.
Ensuite nous déposons nos 2 matelas et nous voilà en mode “nuit”

Ici vous pouvez voir les étapes pour créer le lit qui a les dimensions 2m x 1m80

Ce sont des matelas médicaux à mémoire de forme et ils sont très confortables.

Nous y dormons tous les 3 dans le sens de la largeur.  Heureusement aucun de nous ne dépasse les 1m70 !

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Dans l’espace arrière, il y a le coin cuisine et un autre placard en face, entre les deux on peut y loger le fauteuil roulant la nuit s’il pleut ou si le lieu ne nous inspire pas confiance pour le laisser dehors
 

Dans le meuble de la cuisine nous avons une glacière à compression 12v/220v branché sur une batterie LifePo4 200A que nous n’avions pas dans le trafic et une batterie nomade 2000w pour brancher tous les appareils d’Alexis

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Dans Handi_Van nous avons + de rangements et en hauteur
Nous avons toujours le placard de jeux d’Alexis
Nous avons aussi rajouté un placard pour la réserve des soins et d’alimentation
Enfin un placard de vêtements pour nous 3 et un placard de cuisine.

Face à la cuisine, nous avons créé un placard pour ranger les bouteilles d’oxygènes, les petites bouteilles de gaz pour le réchaud car on a fait le choix de ne pas avoir d’installation de gaz fixe

Ce placard à été conçu spécialement sur mesure pour la chenillette électrique d’Alexis qui fonctionne sur batterie
 

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Cette chenillette est un moyen de locomotion important pour nous, ca nous permet de faire de belles balades dans le sable sans changer de fauteuil

En effet c’est le fauteuil roulant qui monte sur la chenille

La chenille fonctionne aussi sur la neige, mais nous ne l’avons pas encore essayée car on n'est pas du tout au point avec le chauffage. 

Justement, concernant le chauffage, nous avons un radiateur électrique à bains d’huile, qui prend la place de la chenillette dans le placard quand il fait froid

On envisage de mettre un chauffage à air pulsé, fixé sous le fourgon et qui serait alimenté par le gasoil du fourgon
Ainsi que des panneaux solaires pour améliorer notre autonomie électrique

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Dans l’idéal, puisqu'on parle des améliorations futures,
Il nous aurait fallu nous équiper d’un rail lève-personne au plafond pour nous aider dans les transferts mais HANDI VAN n’est pas assez haut.

Pour le moment, on continue de porter Alexis pour faire le transfert du lit au fauteuil et du fauteuil au lit depuis la porte coulissante.

Pendant longtemps, on nous a dit :

“Profitez de voyager avec votre enfant polyhandicapé avant qu’il ne soit trop grand car après ce ne serra plus possible” !

Mais aujourd'hui nous voulons plutôt porter un autre message : 

 “Osez voyager, tenter l’expérience et chercher VOTRE solution !”

Je voudrais maintenant vous expliquer ce que nous apporte le fait de voyager avec Alexis et son polyhandicap

Voyager en van est extrêmement bénéfique pour nous 3.

si souvent nous avons dû rentrer précipitamment ou s’abstenir d’aller quelque part car ça aurait été trop compliqué à gérer pour Alexis. 

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Maintenant, avec handi Van qui n’est jamais loin, on se permet d’essayer des nouvelles expériences, parce que si ça ne se passe pas bien, notre refuge est juste à côté !

Et Alexis nous a fais découvrir aussi des choses sur lui qu’on ignorait !

On sait maintenant qu’il aime les expositions de peinture ou de photos, si les motifs sont géométriques ou s’ils sont bien alignés.

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Alexis à une peur panique du noir mais nous avons quand même pu aller dans des grottes !

Il aime les grottes quand il y a des animations dedans, on n'aurait jamais pu faire ça sans Handi-Van, notre “roue de secours”

On sait qu’il aime les vitraux d’Église lorsque le soleil les fait rayonner

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Alexis a toujours aimé la nature et les promenades et maintenant à chaque voyage, on se promène dans un paysage différent et c’est magique pour Alexis.

La Van Life nous a donné un sentiment de liberté. Et de spontanéité que nous ne connaissions plus depuis l’arrivée d’Alexis dans nos vies. Avant chaque sortie avec Alexis, il faut penser à tout mais, cette charge mentale disparaît quand on est en camion parce que tout est à notre portée, on a juste à tendre le bras pour l’attraper !

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Au début, la pression lors de la préparation du voyage était énorme car oublier quelque chose ou manquer d’énergie électrique pouvait avoir de graves conséquences dans notre cas, mais petit à petit on prend confiance, on sait qu’on trouvera une solution et on profite de mieux en mieux !

Et on voit tellement le bien que ça fait à Alexis ! Parfois on est à la maison et on ne le trouve pas bien, on se demande ce qui se passe, on s'inquiète, au point d’hésiter à partir croyant qu’il va tomber malade... et en fait on a découvert qu’à chaque fois ( en tout cas jusqu’à aujourd'hui), le fait de bouger lui fait retrouver le sourire bien plus vite ! C’est devenu une blague à la maison, dès qu’il est ronchon, on dit “il est temps de repartir !”

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Quand on part, ce que j’aime le plus, c’est qu’on passe en mode slow Life ! C’est tellement adapté à Alexis ! 

On a remarqué depuis qu’il est tout petit que si on fait quelque chose trop vite, on le stresse.

 Si on est stressé, on le stresse. C’est une éponge ! A la maison, c’est parfois compliqué car il y a toujours les obligations de la vie quotidienne. 

Alors qu’en vanlife, l’espace-temps est différent. Il n’y a pas d’obligation. On vit vraiment à son rythme, attentif à ses besoins, on prend le temps de faire chaque chose doucement, en pleine conscience et on profite de l’instant présent. On reprend le temps de vivre, ça fait beaucoup de bien.

 On a le temps d’observer, on est les uns tout près des autres et on voit chaque petit geste, chaque mimique qu’on aurait pu rater dans notre vie quotidienne à 100 à l’heure.

 On se laisse porter, on se demande avec excitation ce que nous réserve la journée. Il n’y a aucun but précis, pas d’objectif à atteindre. Juste passer du temps ensemble. “Peu importe la destination, c’est le voyage tout entier qui importe”, comme dit le proverbe. 

Bien sûr, il y a des endroits où on ne pourra jamais accéder, les activités qu’on ne pourra jamais faire tous les 3, mais il y a tellement de choses qu’on peut faire. Et plus on le fait, plus ça devient facile de le faire ! 

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Au travers de l’association le sourire d'Alexis et le compte Instagram handi-van, nous souhaitons encourager tous ceux qui sont tentés mais qui n’osent pas encore! ça en vaut la peine ! La fatigue ne s’envole pas mais la charge mentale oui!  Grâce à Handivan on n' est plus en mode survie , on vit! Et Nous souhaitons que chaque personne qui y pense, puisse prochainement trouver SA solution et vivre son rêve.

Et enfin, je vais laisser le mot de la fin à Vincent avant de passer aux questions si vous en avez!

J'aimerais rajouter un bénéfice supplémentaire que nous apporte la “van Life”, c’est les rencontres “

Voyager en van nous offre des occasions de partages, d’échanges sur notre quotidien, sur notre vision de la vie et sur notre expérience du polyhandicap .

Être aidant familial, c’est souvent synonyme d’isolement social.
Alors s’ouvrir aux autres est quelque chose de très précieux à nos yeux.

Partager notre parcours avec Alexis donne un sens, une dimension supplémentaire à ce que nous vivons.

Lors de nos voyages en van, nous avons eu l’occasion de rencontrer plusieurs enfants atteints de polyhandicap et leurs familles.

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Avec le compte Instagram de Handi_Van, nous avons été contacté pour rencontrer et travailler avec une classe de BTS de tourisme à Blois, pour construire un projet d’étude sur l’inclusion, autour d’Alexis, intitulé :
Le Voyage d'Alexis.

La destination choisie à été la Corse, un projet fou pour 2025 et un sacré défi pour nous quand on y pense.

Enfin depuis la création de Handi_Van, nous sommes agréablement surpris par la gentillesse des gens et du regard bienveillant qui est posé sur Alexis.

Nous avons eu le plaisir de rencontrer à plusieurs reprises, des amateurs de vanlife et de voyages.
Ça a toujours été de belles rencontres humaines.

Pour finir je dirais : 

“On a fait un VAN pour qu’Alexis puisse voir le monde
Et aujourd’hui on voit du monde grâce à Alexis”

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“On a fait un VAN pour offrir plus de liberté à Alexis,
finalement c’est lui qui nous emmène plus loin que prévu”
 

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