
Depuis toujours, nous avons appris à interpréter les attitudes d’Alexis. Nous savions instinctivement réagir à ses comportements, ajuster nos réponses pour répondre à ses besoins, mais sans vraiment mettre de mots sur ce processus.
Nous pensions qu’Alexis ne communiquait pas puisque pour communiquer il faut une intention …
Nous avons toujours su que le langage non verbal existait, particulièrement à travers le tonus et les mimiques. Mais lorsqu’on nous demandait si Alexis pouvait s’exprimer, notre réponse était invariablement :
> "Non, nous avons appris à décoder ses gestes, mais il ne comprend pas."
Et c’est là que tout a changé. Pendant longtemps, nous avons cru que ses réactions étaient des réflexes, une simple réponse automatique à un besoin physiologique, car c’est ce que certains professionnels nous avaient laissé entendre. Nous étions persuadés qu’Alexis ne pouvait pas entrer en communication de manière intentionnelle.
Mais grâce à un long travail d’observation et de partage, nous avons réalisé que derrière ces gestes, il y avait bien une volonté de s’exprimer. Alexis ne réagissait pas seulement par instinct de survie, il cherchait à nous parler à sa manière.
Cette prise de conscience a changé notre regard sur lui : nous l’avions sous-estimé. Il désirait communiquer là où nous ne voyions que des gestes automatiques.
Un outil pour décoder son langage

Pour mieux comprendre et partager cette découverte avec tous ceux qui accompagnent Alexis, nous avons créé un outil simple mais efficace : un porte-clés de communication, composé de photos plastifiées reliées par un anneau.
📌 Comment ça marche ?
Chaque photo représente Alexis dans une situation de communication spécifique.
Un message est inscrit sous la photo pour expliquer ce qu’il exprime (ex : ouvrir grand la bouche = "à boire").
Au dos, un texte plus détaillé donne des indications supplémentaires pour mieux comprendre le contexte.
Deux photos prioritaires (fond rouge) signalent des situations d’urgence.
Cinq autres photos (fond vert) illustrent des expressions plus sereines et du quotidien.







❗ Pourquoi des photos et non des pictogrammes ?
Pour certaines personnes non verbales, les pictogrammes sont un excellent outil de communication. Mais pour Alexis, apprendre un langage existant, qu’il s’agisse de pictos ou de tout autre code, est pour l’instant trop complexe. Nous avons donc choisi de partir de son propre langage : ses expressions et ses gestes. Ce porte-clés n’est pas tant destiné à lui qu’à son entourage, pour leur permettre de mieux comprendre et reconnaître ses modes de communication naturels. Peut-être qu’avec le temps, il pourra lui-même s’y intéresser et s’en saisir…Nous espérons que cet outil sera une aide précieuse pour tous ceux qui interagissent avec Alexis, qu’il s’agisse de proches, d’aidants ou de professionnels de santé. En un coup d'œil, chacun va pouvoir comprendre ce qu’il cherche à exprimer et lui répondre de manière adaptée.
Nous avions déjà le oui/non sans le savoir !
Pendant des années, nous avons répété "Alexis ne peut même pas dire oui ou non". Ce fameux oui/non nous semblait être le graal de la communication. Nous pensions qu’il était inaccessible pour lui.
Mais en faisant ce travail sur ses expressions, nous avons réalisé qu’en réalité… il l’avait déjà !
Petit à petit, nous avons remarqué que son grand sourire signifiait oui, tandis qu’un autre geste revenait régulièrement pour non : une bouche de tortue. Alexis ferme légèrement la bouche, laissant juste passer un bout de langue, comme pour barrer l’entrée.


Nous avons surtout repéré ce non lorsqu’on lui propose de boire alors qu’il n’en a pas envie. Quand c’est lui qui fait la demande, il ouvre la bouche bien grand. Mais si on lui propose spontanément et qu’il n’a pas soif, il fait sa bouche de tortue.
Puis, nous avons commencé à voir ce non dans d’autres situations :
Quand il ne veut plus jouer.
Quand il ne veut plus qu’on le touche, par exemple pendant la toilette.
Quand il refuse une interaction.
Et là, une réflexion de son AMP nous a frappés : "Regardez, quand on dit oui, la bouche s’étire un peu en sourire. Et quand on dit non, elle se ferme légèrement entrouverte… On dirait qu’Alexis nous imite !"
Nous ne pouvons pas en être certains, mais cette hypothèse nous fascine. Et si, depuis tout ce temps, Alexis observait et reproduisait nos expressions pour se faire comprendre ?
Un changement de regard qui ouvre de nouvelles portes
Cette découverte nous a montré qu’Alexis ne subit pas son environnement, il interagit avec lui. Ce n’est pas une communication de substitution, c’est son langage.
Aujourd’hui, nous avons envie d’aller encore plus loin en explorant la communication avec une tablette oculaire. Nous voulons lui offrir encore plus de moyens de s’exprimer et voir jusqu’où il peut aller.
Nous avons toujours été attentifs à ses gestes, ses regards, ses postures, en sachant qu’ils étaient porteurs de sens. Mais ce qui nous manquait, c’était d’y voir une véritable intention. Nous pensions interpréter des signaux de bien-être ou de malaise, sans réaliser qu’il cherchait activement à nous dire quelque chose.
Ce travail nous a appris une chose essentielle : lorsqu’une personne ne parle pas, partons du principe qu’elle cherche à communiquer. Plutôt que d’attendre une preuve évidente de son intention, supposons la. Ce changement de posture ouvre des perspectives immenses. Car si l’on part du principe qu’il y a une volonté d’échange, alors on cherche à affiner notre écoute, on ajuste notre réponse… et c’est ainsi que la communication naît et grandit.
Et si, face à toute personne non verbale, nous faisions ce pari ? Celui de croire en son intentionnalité, avant même d’en avoir la certitude. Parce qu’au fond, c’est peut-être juste ça, la clé qui ouvre les premières portes du langage.

Voici la fiche de méthodologie rédigée par l'AMP d'Alexis pour aboutir à la création de ce porte-clé de communication :
Si vous voulez en savoir plus sur la CAA et découvrir des exemples concrets, dont le porte-clé de communication d’Alexis, je vous invite à lire cet article détaillé :
Et voici un petit visuel créé par "caditca" comme support pour faire votre propre dictionnaire de gestes !
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