TEMOIGNAGE SUR L'ARTHRODESE
Ce témoignage s'adresse plus particulièrement aux parents qui se voient proposer cette intervention pour leur enfant.
J'y ai mis des détails et des photos que j'aurai voulu trouver à l'époque pour m'y préparer mais attention cela peut choquer les âmes sensibles!
Alexis sans corset
Alexis avec son corset
LA SCOLIOSE
L'arthrodèse est une opération du dos qui vise à redresser une scoliose. C'est un passage quasi obligé pour les enfants polyhandicapés car leurs troubles du tonus déforment peu à peu leur corps et notamment le tronc, et ce malgré tous les appareillages contraignants qu'on leur fait porter quotidiennement : corset, siège coquille, verticalisateur, matelas moulé...
Cette opération a lieu plus ou moins tôt, selon l'évolution de la scoliose. En effet, la scoliose a des répercussion importante sur le confort et la santé, avec notamment une baisse significative de la capacité pulmonaire si on ne la corrige pas à temps : les poumons sont peu à peu écrasés par la déviation des organes qui suivent les déformations du corps. Vous pouvez voir ici sur les photos le dos d'Alexis avant l'opération et à côté le corset qui lui permet de se tenir plus droit en attendant l'opération.
le but est d'opérer l'enfant alors qu'il est encore bien, afin de prendre le moins de risque possible.
LA DECISION
On me parlait de cette opération depuis qu'Alexis était tout petit. J'en ai toujours eu très peur. Il faut savoir que chaque intervention, chaque anesthésie, présente un gros risque chez les enfants polyhandicapés : une des principales craintes est de ne pas pouvoir les désintuber, que leur cerveau malade ne soit pas capable de reprendre la respiration en toute autonomie. Cette opération particulièrement longue rend ce risque plus important.
De plus, cette longue ouverture du dos me paraisait très impressionnante. Alexis avait déjà beaucoup souffert lorsque son pied avait été remis droit en 2014, alors forcément l'opération du dos me paraissait pire...
Le plus déstabilisant était d'opérer mon enfant qui ne souffrait pas, était joyeux et en bonne santé, pour un risque qui selon les chirurgiens allait survenir plusieurs années plus tard, et le condamner à plus ou moins long terme. On m'avait expliqué qu'il était important de le faire maintenant, car si on attendait trop, et une fois le risque survenu, l'enfant s'affaiblissait et il pouvait mourir sur la table d'opération.
Et si on n'opérait pas? On m'a répondu que si on ne l'opérait pas, dans quelques années, la vie de mon fils se réduirait à être délicatement posé sur un tas de coussins douillés car il serait si tordu et incofortable, plein d'escarres, que rien d'autre ne serait envisageable...
Alexis aime tellement les promenades, je ne pouvais m'imaginer l'en priver... J'avais l'impression que si je ne choisissais pas l'opération par peur de le perdre prématurément je serai égoïste, or nous avons toujours voulu chercher avant tout son intérêt...
Alexis rayonnent, heureux et confortable quelques jours avant l'opération.
La décision d'opérer est un crève cœur pour nous mais nous faisons confiance aux médecins qui nous conseillent
Alexis et son masque de VNI/PPC
Ca ne se passe pas toujours aussi bien mais cette photo est encourageante!
LA PREPARATION
Nous avons donc donné notre consentement pour l'arthrodèse qui a été fixé au 27 Mars 2017.
Durant les 3 mois qui ont précédés, Alexis a été très suivi et nous avons rencontré un à un tous les spécialistes : cardiologue, neuro, diéteticienne, pneumologue etc... Chacun a fait sa part pour qu'Alexis soit au mieux pour cette échéance. Nous avons repris la VNI de façon intensive afin d'être prêt pour la désintubation (à l'époque, il n'en avait pas autant besoin et nous avions un peu lâché l'affaire car il n'aimait pas ça! On a réussi a le lui imposer sans trop de difficultés cette fois. comme quoi... quand on a pas le choix on trouve les ressources nécessaires!). C'était très rassurant de voir la préparation sérieuse et tout ce staff qui se coordonnait autour de lui.
LE JOUR J
Nous voici donc fin-mars 2017, dernière fois que je vois ce petit dos sans cicatrice, dernière fois fois que je vois mon Alex affaissé sur le côté, cette position qui nous est devenue si familière avec le temps...
Je suis plutôt sereine, Alexis est en pleine forme, il est fort et en bonne santé et sa scoliose est somme toute assez "légère" par rapport à ce que les chirurgiens ont l'habitude de traiter. Tout devrait bien se passer.
Le seul couac, c'est que je découvre Dimanche soir qu'Alexis sera opéré par un chirurgien que je ne connais pas... Nous avons été suivi par un chirurgien pendant des années, mais il était indisponible cette année là et un autre a vu Alexis et pris la décision d'opérer. Et du coup, je découvre que c'est encore un autre, que je ne connais pas, qui va l'opérer... Cela aura finalement des conséquences plus importantes que je ne l'aurais cru, car nous n'avons pas pu tisser une relation de confiance avant et la communication en patira...
Dernière photo de son dos sans cicatrice...
Dernière radio avant l'intervention
L'OPERATION ET LES 3 JOURS EN REANIMATION
Cela m'a paru bien long : il est parti au bloc vers 8h30 et je n'ai eu des nouvelles qu'à 16h30! Pas de l'opération en elle-même mais d'Alexis.
Je n'ai pas tardé à le rejoindre en réanimation comme prévu. Il était toujours intubé et endormi (1ère photo). Je savais que c'était un moment de calme avent la tempête, un moment précieux ou il ne souffre pas, et quelque soit mon impatience de savoir s'il allait pouvoir respirer seul, si j'allais retrouver mon Alex, il fallait prendre le temps de se ressourcer et apprécier ce temps de pause. Il était là, en vie et je pouvais le voir et le toucher, c'était tout ce que je demandais!
Après quelques heures, ils ont baisser les doses d'antalgiques car il ne se réveillait toujours pas et bientôt il a commencé à s'agiter et à pleurer, sans son puisqu'il était intubé. C'était très impressionnant. On m'a fait sortir et ils l'ont extubé et mis sous VNI (ventilation non invasive). Tout s'est bien passé (photo 2).
Cette nuit là, je me suis autorisée à dormir à la maison des parents , plutôt que de rester en réa, car je savais qu'il allait beaucoup dormir et il fallait prendre des forces pour l'accompagner ensuite.
Nous sommes restés en réanimation pendant 3 jours. 3 jours plutôt calmes, où la douleur fut bien gérée, et ou j'ai pu me reposer entièrement sur l'équipe. Alexis s'était encombré et avait une fièvre à plus de 38°, mais tout cela était normal après une telle intervention. Il était aspiré régulièrement pour son confort et pour éviter une surinfection. Les premiers temps, il était tellement shooté qu'il n'était pas autonome point de vue respiratoire (il avait besoin de la Ventilation Non Invasive en permanence et d'oxygène) et il ne toussait pas du tout tout seul. Mais au moins il ne souffrait pas!
A j+2 après l'opération il passait la journée entière sans assistance respiratoire! les kinés commençaient les séances 2 fois par jour, vu l'encombrement ( au début on ne peut pas drainer les sécrétions il y a un temps de latence entre le début de l'encombrement et l'action efficace des kinés)... La fièvre n'était monté que le soir, et on commençait l'alimentation par sonde plutôt que par perfusion dans la nuit.
La sortie de réa a donc été fixée à J+3 au matin, ce qui est plutôt pas mal!
Nous avons même eu un petit moment de plaisir avec les musiciens qui sont venus dans la chambre d'Alex (vidéo ci- contre). Il n'avait pas la force de sourire mais on sentait qu'il appréciait! Et maman aussi, les vannes se sont ouvertes, les larmes coulaient malgré moi, mais ça sert aussi à ça ces moments suspendus dans le temps...
SUITE DU SEJOUR DANS LE SERVICE ORTHOPEDIQUE
Le transfert entre les 2 services nous a fait l'effet d'une douche froide...
Suite à un problème de communication entre les services, Alexis n'a pas reçu d'antidouleur ce matin là avant 14h30!!! La réa pensait qu'il serait dans l'autre service dès 10h et l'autre service n'étant pas prêt à l'accueillir, il n'y avait aucune prescription le concernant! les douleurs l'ont assaillit et ce fut un moment absolument horrible. j'avais beau quémander, c'était comme s'adresser à un mur! pas de prescriptions, pas de médecins dispo, pas déranger les transmissions!!! J'ai fini par faire irruption dans leur fichue salle de transmissions en larmes et j'ai enfin obtenu leur attention... Alexis a pu avoir 1 doliprane en attendant mieux et surtout du Meopa (gaz hilarant qui permet d'échapper à la douleur en biaisant les signaux neuro).
Les perfusions n'ayant pas été renouvelées dans les temps, nous avons également perdu cette voie d'administration qui permettait de mettre des antalgiques plus forts... Impossible de le reperfusé car il était couvert de bleus et n'avait plus de veine exploitable.
Bref, à J+3 on n'avait tout d'un coup plus que du doliprane et de l'Advil...
Je lui faisais des massages, lui chantais des comptines, maigre consolation, cela fonctionnait...parfois...
(petite vidéo des musiciens dans la chambre pendant la séance de kiné respiratoire et où on entend Alexis chanter avec plaisir).
Les nuits étaient mauvaises, les journées difficiles... il était douloureux et encombré, de nouveau sous oxygène.
J'aurai aimé voir le chirurgien qui l'avait opéré, être rassurée, savoir que tout se passait bien, que c'était normal... Mais je ne l'ai vu qu'un instant à J+5... Il est entré dans la chambre et a dit "ah ça y est vous êtes redescendu de la réa!" et il a eu un coup de téléphone, il est sorti et je ne l'ai plus revu...
Mon petit bonhomme me parait si grand quand il se tient tout droit! Les sourires sont rares, c'est difficile...
On perd la perfusion dès l'arrivée dans leservice orthopédique et plus de possibilité de le repiquer vu l'état de ses veines. Sans les antidouleurs en intraveineuse ça sera beaucoup plus difficile..
A ce moment là, je n'ai encore vu que ce gros pansement et je n'ai encore jamais vu la balafre dans ton dos
Voici la cicatrice dans son dos avec encore toutes les agrafes
On voit comme il a grandit c'est impressionnant!
On s'entraîne un peu tous les jours pour la position assise. Les sourires ont disparu, tout est difficile... Plus vite on sera autonome, plus vite on pourra rentrer à la maison... De toutes façons on ne te donne que du doliprane et de l'advil...
A gauche Alexis, a droite un image du WEB. On comprend l'affolement des internes suite à la radio de contrôle...
Est-ce la cause de ta douleur?
Petit à petit j'ai commencé à changer la couche ou le mettre seule en poussette pour préparer le retour à la maison. Les manipulations étaient délicates mais qu'on soit 2 ou seul ne changeait pas grand chose pour lui... Il avait mal...
Et chaque fois que je l'asseyais en poussette, il s'encombrait et désaturait rapidement à 80%! Je ne comprenais pas car cette opération était censée améliorer son confort pulmonaire et c'était tout l'inverse qui se produisait! Personne ne pouvait me donner d'explication, cela n'était pas un problème connu apparement... Plus tard, la neuropédiatre qui avait chapoté la préparation de l'opération émettra l'hypothèse d'une mauvaise gestion de la salive à cause de la nouvelle position de son corps et de sa tête. Seul le temps pourra arranger cela, il faut retrouver ses marques, un nouvel équilibre général.
A J+9 on a fait un contrôle radio du dos pour voir si tout allait bien. Les internes sont venus me dire qu'il y avait un problème, qu'une tige était trop longue!!! Panique à bord!!! Plus tard dans la journée, un des chirurgiens est passé (mais pas celui qui l'avait opéré...) et quand j'ai demandé ce qu'il en était de la tige trop longue, il m'a répondu " ah oui j'ai entendu qu'il y avait eu un débat à ce sujet, mais mon collègue avait les mains dedans s'il estime que ça va c'est que ça va"...
Autant vous dire que cette histoire va m'obséder un bon moment...
A J+12 on enlève une agrafe sur 2, il parait que tu seras mieux après...
LES RADIOS
Voici ci-contre une photo des radios prisent au bloc. On voit les tiges qui ont été fixées le long de la colonne d'Alexis pour la redresser.
Il a été décidé qu'il aurait une instrumentation temporaire, c'est à dire que régulièrement, au fur et à mesure et jusqu'à la fin de sa croissance, il sera réopéré et on donnera quelques tours de vis pour faire grandir les tiges qui soutiennent désormais son dos.
Les tiges vu de face
Les tiges vu de profil
Alexis devient avare de sourires... Heureusement, il fait beau et nous pouvons nous promener dans la cour de l'hôpital, c'est mieux que la chambre ou les couloirs
Les jours s'écoulent et se ressemblent... Pas vraiment d'amélioration et Alex devient de plus en plus difficile à gérer. Il ne supporte plus la moindre contrariété, même la musique ne l'apaise plus...
Heureusement il fait beau dehors et nous avons le droit de descendre dans la cour de l'hôpital avec le saturomètre pour surveiller ses constantes. Là, Alex sourit un peu plus et ça me rassure!
APRES 15 JOURS, ENFIN LA SORTIE
Alexis est encombré mais stable, la sortie aura lieu à J+14! On enlevera le matin même les dernières agraphes.
C'était à peine raisonnable... mais moralement nécessaire! Les médecins savent que nous sommes bien suivis à la maison et ça aide. Je savais que ça allait être très dur...
Dernière nuit dans cette petite chambre que j'avais décorée pour qu'Alexis s'y sente mieux, et où j'ai dormi par terre pendant 15 jours pour rester prêt de lui!
Chambre d'hôpital décorée pour Alexis et où j'ai dormi par terre pendant 15 jours pour rester prêt de lui
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Alexis passe ses journées dans sa chambre car il ne supporte que la position allongé depuis l'opération
Pour lui changer un peu les idées et l'avoir dans la pièce de vie, on lui a concocté un petit nid, le plus douillet possible, dans le brancard douche
LE RETOUR A DOMICILE
Comme je m'y attendais, une fois l'euphorie de rentrer et d'être enfin réunis passée la douleur a repris le dessus... Le médecin de famille est passé nous voir et a très vite pris la décision de le soulager correctement. Il ne l'avait jamais vu aussi douloureux, aucune position ne lui convenait vraiment, et il ne supportait que son lit médicalisé. Il a donc prescrit des gouttes de morphine toutes les 4h. Restait à trouver le bon dosage!
Les nuits restaient très difficiles mais les journées se passaient mieux, et du côté pulmonaire c'était enfin satisfaisant! Le médecin avait prescrit le passage des infirmières 2 fois par jour pour me soutenir et faire l'alpha 300 avec Alexis qui detestait ça (un appareil de rééducation pulmonaire qui insufflait de l'air profondément dans les poumons pour tenter de récupérer les zones qui étaient écrasées auparavant).
Le kiné pasait aussi 3 fois par semaine minimum pour la kiné respi. Aucune kiné motrice n'était envisageable car Alexis était bien trop douloureux.
Alexis était dans son lit en permanence sauf le temps de promenade quotidienne qui restait un vrai plaisir partagé. C'était difficile de le voir passer ses journées à l'écart dans sa chambre! cela ne nous était jamais arrivé! Il avait toujours été avec nous dans le salon la journée! Nous avions hâte d'emmenager dans notre nouvelle maison dans laquelle on pourrait avoir un lit médicalisé dans le salon qui était plus grand! Mais en même temps j'appréhendais ce changement à un moment ou il était si vulnérable...
LA DIFFICILE LOCALISATION DE LA DOULEUR
Au fil des jours et à force d'observation j'essayais de comprendre et de localiser ses douleurs. Plus je serai précise dans mes indications, plus les médecins pourraient avoir des pistes pour expliquer les douleurs et des solutions pour le soulager.
J'avais identifié un problème au niveau de ses jambes et particulièrement la droite. Si on effleurait son pied il levait les bras au ciel comme s'il avait reçu une décharge électrique. de plus son pied se marbrait très vite et il y avait des différences de température. Un épanchement s'était également formé au niveau de la cicatrice du bas. Avec tout cela j'avais réussi à obtenir un rendez-vous avec le chirurgien qui l'avait opéré!
Nous étions 25 jours après l'opération. D'après ce que j'ai compris les enfants sont douloureux les 3 premières semaines mais c'est tout à fait supportable avec des antalgiques comme le doliprane et l'Advil, puis les choses s'arrangent rapidement et à 3 mois ils sont bien, voir pour certains déjà mieux qu'avant l'opération et à 6 mois ils ont totalement récupéré.
Tout le problème était de faire entendre au chirurgien qu'Alexis souffrait bien au delà du supportable et que c'était inhumain de le laisser comme ça! L'histoire de la tige trop longue me trottait dans la tête sans arrêt comme explication à cette douleur anormale! J'appréhendais énormément ce rendez-vous car j'avais attendu vainement durant toute l'hospitalisation sa visite et ses explications sur cette tige trop longue... J'avais le sentiment désagréable qu'on nous évitait.
Si on lui effleurait le pied droit, il levait les bras au ciel comme s'il avait reçu une décharge électrique. De plus son pied se marbrait très vite et il y avait des différences de température
Un épanchement s'était également formé au niveau de la cicatrice du bas.
La promenade était vraiment le meilleur moment de la journée à condition de bien choisir son moment par rapport aux doses de morphine.
On avait aussi tout un système de coussins pour corriger le positionnement et tenter de te soulager au mieux de tes douleurs
Voici la plus jolie photo de cette triste période. Alexis souriant comme autrefois!
Elle a réchauffé mon cœur de maman
ENFIN UN RENDEZ VOUS AVEC LE CHIRURGIEN
Le ton fût froid et expéditif. Son opération n'était pas en cause, tout allait bien, le matériel était en place... Puisqu'il n'abordait toujours pas le fameux sujet de la tige, je m'en chargeais...Je ne peux pas vous décrire la lourdeur de l'atmosphère dans la pièce... Le chirurgien admit qu'une tige était un peu longue mais sans que cela n'aie aucune conséquences pour Alexis... Devant mon insistance et les hurlements d'Alexis en direct, il prescrit des radios des jambes et des pieds pour rechercher immédiatement une fracture, car selon lui, Alexis ayant les os déminéralisés, j'avais du lui cassé quelque chose en changeant sa couche.. D'après lui, un simple choc pouvait lui briser un os! (encore une phrase lâchée comme ça qui me hante toujours! je ne peux plus me l'enlever de la tête!).
Je pense aujourd'hui qu'il s'agissait essentiellement d'une manœuvre de diversion pour abréger cet entretien au plus vite...
Le rendez vous se termina ainsi et il nous laissa seuls dans la salle, Alexis toujours hurlant, afin d'attendre la neuropédiatre qui supervise le dossier d'Alexis et qu'il avait appelé à la rescousse. Même si je n'étais pas dupe et que j'avais bien compris qu'il lui refilait le bébé, ça me convenait... J'en avais mal au ventre de me dire que j'avais laissé mon fils se faire opérer par quelqu'un que je n'avais jamais rencontré avant en avec qui je n'avais que je n'avais jamais rencontré avant... Voila le résultat...
Petit conseil pour l'avenir : Construire une relation avec le chirurgien AVANT l'opération. Il ne me connaissait pas, et inversement, et du coup il ne me prenait pas au sérieux et laissait souffrir mon fils, et moi je le tenais pour responsable de cette souffrance et ne lui faisais pas confiance... La communication était impossible. C'était pourtant le futur chef de service et il venait de Necker, sa réputation l'avait précédée! Mais la relation de confiance reste la base dans une situation comme celle-là.
Heureusement, la neuropédiatre a bien pris le temps comme toujours. Elle a fait une analyse la situation à partir de mes observations. Selon elle, il n'était pas étonnant que le côté droit soit plus touché (douleur jambe et pied droit) car c'est le côté qui avait été le plus redressé car Alexis s'effondrait à droite et avait un bassin oblique ( tourné d'un côté). Seul le temps jouerait en sa faveur... Elle acceptait l'idée de la morphine en attendant et pensait à privilégié un médicament longue durée (LP) plutôt que des gouttes toutes les 4h, afin d'améliorer son confort... et le mien!
Il fallu de nouveau se mettre à la recherche du bon dosage : je comptais les microbilles avant de les passer dans la gastrostomie et selon la réaction d'Alexis ( trop d'effets secondaires ou trop de douleurs) j'ajustais lors de la dose suivante. On jonglait également ponctuellement avec des gouttes d'oramorph (morphine) en supplément si necessaire.
La neuropédiatre donna aussi des médicaments car il était sous anti-inflammatoire depuis presque 1 mois et pouvait avoir l'estomac irrité.
Concernant les pleurs inconsolables de la nuit malgré la morphine, elle évoqua de possibles cauchemars, un effet secondaire de la morphine.
UNE TRES LONGUE CONVALESCENCE
A ce stade, j'avais compris qu'on était pas dans la norme, et qu'on en avait pour un bon moment... je m'étais mis en tête 1 an 1/2 voir 2 ans. Il fallait donc retrouver un équilibre coûte que coûte, même inférieur à ce qu'on avait connu, mais on ne pouvait pas rester comme ça , en suspend, il fallait reprendre notre vie en main, il fallait profiter de chaque jour, créer des souvenirs, être de nouveau heureux ensemble pour chasser ces gros nuages.
La situation était ce qu'elle était, mais nous pouvions l'embellir: Nous avons acheter de nouveaux jouets, appris de nouvelle comptines, acheté un 2ème lit médicalisé pour le salon afin qu'il change d'univers plusieurs fois par jour. Nous avions trouvé un fauteuil à bascule pour la nouvelle maison dans lequel il était bien. Les promenades restaient un moment important dans la journée, il suffisait de bien choisir son heure.
Le déménagement approchait et nous avions quelques travaux à faire. C'était l'occasion de familiariser Alexis avec la nouvelle maison, et lui changer les idées.
La journée la douleur était gérable avec la morphine en libération prolongée et quelques gouttes à action rapide en plus de temps en temps. Mais tous les soirs vers 18h et toutes les nuits vers 5h Alexis hurlait pendant 1 à 2h et nous étions totalement impuissants. Si nous donnions plus de morphine, nous avions des effets secondaires importants, c'était l'impasse...
J'étais épuisée et nous avons dû laisser Alexis en Weekend de répit à Chinon du Vendredi soir au Dimanche après midi pour que je puisse récupérer un peu. J'avais très peur que ça se passe mal car je ne l'avais jamais laissé alors qu'il n'était pas en pleine forme! Mais le personnel a été au petit soin et il a eu sa morphine comme à la maison et cela s'est passé aussi bien que possible vu les circonstances, et il a hurlé aux même heures qu'à la maison...
Alexis dans son fauteuil à bascule pendant les travaux de la nouvelle maison
Alexis qui se familiarise avec le jardin de la nouvelle maison pendant les travaux
Photo prise dans la cour de l'hôpital avant le scanner
LE SCANNER
Enfin le 29 Juin est arrivé, j'espérai tellement avoir des réponses! Bien sûr je me doutais bien que ce n'était pas encore la délivrance car si quelque chose clochait il faudrait réintervenir pour y remédier, mais déjà comprendre nous aurait aidé...
Mais le scanner ne donna pas grand chose... Une tige trop longue, une vis trop grande et pas tout à fait bien placée, mais aucune des 2 n'entraient en conflit avec un nerf... Donc pas de solution radicale, pas d'explication nette... Il restait l'hypothèse la plus vraisemblable : les nerf du bassin étirés lors de l'opération... le chirurgien estimait à environ encore 3 mois pour se remettre. Alexis a hurlé lors de toute la consultation, le temps qu'une dose supplémentaire de morphine agisse... Le chirurgien a bien vu que ce n'était pas simple, mais il n'y avait que le temps qui pourrait arranger les choses... Une consultation dans 6 mois était prévue pour le suivi avec un autre chirurgien (celui qui l'avait suivi pendant plusieurs années avant l'opération).
S'en suivi une période de découragement. J'étais fatiguée et épuisée moralement. Je regrettais le temps d'avant... Alexis était déjà polyhandicapé, mais nous avions apprivoisé les difficultés au fur et à mesure. Et si les premières années avaient été très compliquées, depuis 3 ou 4 ans nous avions trouvé un bon équilibre dans l'ensemble. Nous le connaissions par cœur : ses positions préférées, ses jeux, ses musiques, ses lumières, nous avions élaborées tout un tas de techniques pour s'adapter à chaque situation. A chaque problème, nous avions trouvé un remède, une parade! Alexis ne pleurait quasiment jamais, et il était très heureux, toujours avec un grand sourire, sociable, curieux, joueur... Maintenant, chaque jour, je ne pouvais que pleurer avec lui, il était inconsolable et j'étais désemparée, impuissante. Il fallait tout reconstruire, tout réapprendre... Nous n'avions plus nos repères. J'ai rarement vu des enfants aussi handicapé qu'Alexis, mais son bonheur rendait les choses faciles. Je ne savais pas que tout pouvait dégénérer à ce point, comme si il était désormais surhandicapé...
JUILLET 2017 :
ON S'ETAIT PREPARE POUR UN SPRINT, MAIS IL FAUT S'ADAPTER CAR CE SERA UN MARATHON VOIR UN "IRON MAN"...
Il était temps d'appréhender les choses différemment afin d'éviter que la déprime ne s'installe chez moi comme chez Alexis!
Puisque les choses n'allaient pas s'arranger prochainement, il fallait s'organiser différemment! Nous étions depuis peu dans notre nouvelle maison. Nous l'avions choisie car elle nous permettait d'avoir un espace aménagé spécialement pour Alexis dans la pièce de vie. On pensait y faire un espace sur tapis, un peu dans le style Montessori, mais depuis l'opération il ne supportait plus que le lit médicalisé, donc on s'est adapté et on a acheté un lit médicalisé et loué un autre : 1 pour sa chambre et 1 pour le salon pour éviter la morosité et l'ennui!
Et, outre nos promenades habituelles, nous avons repris doucement la rééducation à commencer par la piscine... Il était très content et très excité en arrivant mais le retour était très difficile et il hurlait, on était obligé de redonner de la morphine, toujours sans comprendre le pourquoi...
Une hospitalisation allait d'ailleurs être programmée prochainement pour baisser la morphine et introduire le Lyrica qui soignent les douleurs neuropathiques chroniques.
Et parallèlement, sur les conseils de notre médecin de famille, nous devions rencontrer début Août l'équipe mobile de soins palliatifs afin de nous épauler durant ce moment difficile.
En effet, outre la douleur de ne pas pouvoir soulager mon enfant, je ne comprenais pas ce qui se passait et pour moi qui n'ai jamais été opéré ou malade, je pensais "ou il a mal, ou il a pas mal", mais les 2 phases bien/horrible s'alternant plusieurs fois dans la journée malgré des doses constantes d'antidouleur me perturbaient ! C'est là toute la complexité d'une communication non verbale très réduite! Pleurer et se tortiller ne signifiait peut-être pas qu'il avait mal, et je commençais à me demander si je n'étais pas complètement à côté de la plaque, d'autant que certains professionnels avait une toute autre interprétation de son comportement et me parlait "d'enfant tyran". Après tout, il entrait dans l'adolescence... Clairement, les professionnels, faute d'avoir trouvé comment soulager Alexis, cherchaient à expliquer la situation d'un point de vue psychologique... En gros, il fallait le cadrer car je me laissais mener par le bout du nez...
On reprend doucement la rééducation. Rien de tel que la piscine! Le plus compliqué c'est l'habillage et le déshabillage, déjà en temps normal mais depuis l'opération...
Alors on arrive en maillot de bain, et quand on sort on t'enveloppe et on file à la maison pour la suite!
Séance de psychomotricité dans la poussette car les transferts sont trop douloureux pour toi.
A ce moment là, l'objectif est juste d'aller en séance, tout le reste est du bonus!