PROBLEMES COURANTS DU BOUTON DE GASTROSTOMIE
Dans cette section je vous présente quelques uns des problèmes les plus courants avec le bouton de gastrostomie.
En effet, l'orifice de gastrostomie est souvent sujet à des petits soucis cutanés qui ne sont pas graves mais peuvent être douloureux pour l'enfant et difficile à faire disparaître.
Attention certaines photos peuvent choquer.
Il s'agit ici d'informer et cette partie s'adresse aux personnes familiarisées avec la gastrostomie qui sont confrontées à certains problèmes et cherchent des réponses ou des éléments de comparaison.
Voici une irritation importante du site de gastrostomie suite à des fuites
Les irritations
Il est courant que le pourtour soit rouge, voir à vif. Cela peut être dû aux frottements ou aux fuites de liquide gastrique. Personnellement, j'ai constaté que ce qui fonctionne le mieux chez Alexis, c'est le Diprosone (sur ordonnance). Il ne faut pas le mettre en continu car c'est de la cortisone (en pommade) et cela baisse l'immunité. Je le mets maximum 10 jours et j'intensifie l'hygiène en nettoyant 3 ou 4 fois par jour au lieu de Généralement cela suffit pour passer le cap.
Les bourgeons
Le bourgeon est une excroissance de peau qui elle-même est une réponse à une agression. Donc en théorie, si on a réussi à éviter les irritations, il ne devrait pas y avoir de bourgeon.
Lorsqu'il y en a, très souvent on les traite au nitrate d'argent comme les verrues. Le problème c'est que plus la peau est agressée plus elle se défend en créant de nouveaux bourgeons... c'est un cercle vicieux.
Personnellement j'ai été très satisfaite au début avec l'Ulcar (solution buvable pour l'estomac sans ordonnance) appliqué comme une pommade et plus encore par le diprosone pommade (sur ordonnance uniquement). En 3 semaines-1 mois, les bourgeons réduisaient et disparaissaient, en douceur, et pour un bon moment.
Il ne faut surtout pas laisser s'installer un bourgeon! En effet, pendant 1 an, suite à un problème de taille de bouton ayant entrainé des fuites importantes, et une non prise en charge adaptée par l'hôpital (car Alexis avait des problèmes bien plus graves par ailleurs à traiter), nous avons eu de très gros bourgeons que nous ne pouvions plus traiter comme habituellement... Ils s'étaient vascularisés et les conséquences du nitratage par les infirmières, quand enfin on s'en est occupé, a été très impressionnan ...
Et si le(s) gros bourgeon(s) a disparu, les fuites ont perdurées et c'est encore le cas aujourd'hui! Le trou est comme déformé, et à chaque apport de nutrition, d'hydratation ou pire encore de médicaments, il y a une perte!
D'après les médecins il n'y aurait pas d'autre solutions que de refaire une autre gastrostomie, mais sans aucune certitude que celle-ci se referme correctement et ne fuit plus...
J'ai donc dû trouver un protocole pour limiter les fuites et les brulures de sa peau à cause de l'acidité des fuites:
Nettoyage à l'eau et au savon, puis application d'une poudre pour stomie pour faire comme un joint , ensuite j'utilise des compresses Aquacelle pour entourer le bouton de gastrostomie et enfin je découpe un pansement Mepilex pour absorber les sécrétions et ne pas salir les tee shirt!
Je fais ce soin au minimum 2 fois par jour sinon l'acidité des sucs gastriques attaquent le pourtour de la gastrostomie et cela devient douloureux pour Alexis.
On voit ici l'énorme bourgeon de gastrostomie qui a été nitraté à l'hôpital.
On peut voir que ça saigne autant à l'intérieur qu'à l'extérieur
Le bourgeon est finalement tombé
ça cicatrise de mieux en mieux mais on voit bien que ça ne demande qu'à repousser!
Cette éruption cutanée est due à une mycose
A l'intérieur, le bouton de gastrostomie était tout piqueté de points blancs .
Les mycoses
C'est plus rare mais cela arrive... le médecin avait prescrit un antifongique à avaler et on en appliquait aussi sur l'orifice de gastrostomie. ( on traitait intérieur/extérieur). le traitement a duré 3 semaines.
L'arrachage du bouton de gastrostomie
Ma plus grande peur dans les débuts était l'arrachage du bouton !
(Vous trouverez ci-dessous une vidéo qui montre le remplacement du bouton de gastrostomie)
Le trou de gastrostomie normalement se referme en quelques heures. Si on ne replace pas très vite un bouton de gastrostomie, il se rétrécie et il faut passer par la case urgences, sédation, bloc etc... pour l'agrandir à l'aide d'un outil appelé bougies (ce n'est pas une opération mais trop douloureux pour être fait sans être endormi ).
Dans les débuts, j'emmenais partout une petite trousse d'urgence avec des sondes urinaires à ballonnet, de plusieurs calibres, afin de parer à toutes les éventualités! On m'avait dit qu'il fallait mettre la sonde urinaire pour garder le trou à la bonne taille et on gonflait le ballonnet , on scotchait comme on pouvait pour que ca tienne et direction les urgences... En réalité, si on sait introduire la sonde et gonfler le ballonnet, alors autant remettre le bouton de gastrostomie soi-même puisque c'est exactement le même geste!
Maintenant je suis donc beaucoup plus zen, et si je pars en vacances, j'emmène un bouton de rechange mais c'est tout. Au pire, il m'est arrivé de simplement nettoyer le bouton arraché et le dégonfler, le remettre dans le trou, le regonfler! Et en cas de ballonnet explosé (oui ça arrive aussi!) je le remet dans le trou, je scotche sur le dessus le temps de rentrer à la maison, l'idée étant juste de garder le trou ouvert et à la bonne taille ! (Les soins de gastrostomie ne sont pas des soins stériles, il faut juste avoir les mains et le matériel propre! )